vendredi 28 février 2014

|| La névrite vestibulaire, on en parle ? ||

Note : je réponds à tous vos messages, ici en commentaire ou en privé.
Seulement, comme vous le lirez, j'ai des hauts et des bas avec ce problème de santé qu'est la névrite vestibulaire. Aussi, j'ai des moments où je n'ai pas de soucis pour vous répondre. D'autres, où votre histoire me renvoie à la mienne et où il est plus compliqué pour moi d'en parler. Sachez que je lis tout de même tout vos mots, donc si vous avez une question, n'hésitez pas, je prendrai le temps d'y répondre. Quoi qu'il en soit, question ou non, je vous répondrai toujours, avec un délai plus ou moins long :)

La première fois que ça m'a pris, c'était en mai 2010.
La seconde, mi janvier, cette année.
A ce moment là, j'ai lu que beaucoup étaient malades, gastro, rhume et j'en passe. Et si vous saviez comme je vous ai envié. Non pas parce que j'aime avoir une gastro. Mais parce qu'une gastro elle, sera passée en quelques jours, au pire quelques semaines. Moi, j'en ai pour des mois avant d'être un peu plus stable.

Mais la névrite vestibulaire c'est quoi ? 
Avant toute chose, je rassure tout le monde, ce n'est pas contagieux, ni héréditaire, ni mortel, ni grave. C'est juste très dérangeant. Et bien sur, il y a pire. Je ne le souhaite à personne, mais je le "souhaite" à ceux qui ont de vraies graves maladies.

C'est une sorte de défaillance du nerf de l'équilibre qui se trouve dans l'oreille interne. C'est viral, ça vient comme ça, sans raison. Et en gros, ça bousille ce nerf, ça l'affaibli, voire le rend HS (ce qui est mon cas). A savoir que pour avoir l'équilibre il faut un nerf de chaque côté, moi il ne m'en reste donc plus qu'un.

Ça m'a prise une nuit de mai 2010. D'un coup, comme ça. Ça s'est mis à tourner dans ma tête. L'impression d'être allongée sur un tourniquet, lancé très fort. Une fois, deux dois. La troisième fois, je me suis "rattrapée" à mon lit. La quatrième, j'ai eu envie de vomir. Je me suis levée, me suis écroulée sur le lavabo. J'ai manqué de m'exploser la tête. Le bruit sourd à réveillé mon chéri. Je n'ai pas vomi. Nous nous sommes assis par terre. Je n'ai pas bougé pendant près de deux heures. Il était 4h quand c'est arrivé.


Deux heures plus tard donc, nous avons décidé d'appeler ma mère. Je me suis assise tant bien que mal dans mon lit. Ma mère a appelé le SAMU, qui l'a transférée vers SOS Médecin. Un connard médecin est venu m'ausculter. M'a dit que "ça sert à rien de rester comme ça, vous pouvez bouger hein". Sauf qu'au moindre mouvement, les vertiges réapparaissaient et fatalement, j'ai commencé à vomir.

Je suis allé voir ma généraliste, puis un ORL. Qui m'a diagnostiquée de suite. Lui était très agréable, très gentil, très doux. M'a dit que j'allais le détester parce qu'il allait devoir provoquer mes vertiges pour voir d'où cela venait. J'ai failli lui vomir dessus. Il m'a fait des tests qui ont fait bouger mes yeux de droite à gauche très vite, c'était incontrôlable, et très douloureux. J'ai fait un tas de test. Un tout bête, debout en face de lui, je devais fermer les yeux et avancer de deux pas et reculer de deux. Plusieurs fois. Quand j'ai rouvert les yeux, il était sur ma droite et non plus en face. Il m'a dit que j'avais une névrite vestibulaire du côté droit.

Et la névrite, il n'y a rien à faire. Il faut que le cerveau fasse le travail lui même, qu'il remplace le nerf manquant. C'est plus ou moins rapide selon l'âge. Un bébé mettra trois jours à s'en remettre, une personne âgée ne s'en remettra peut-être jamais.

J'ai été arrêté quinze petits jours. J'ai repris le travail et à chaque tête que je tournais, j'avais l'impression de faire un tour de chaise. J'ai eu beaucoup de mal avec les bruits forts, les repas de famille ont été difficiles les premiers temps. Je n'ai pas pu aller à a communion de ma nièce, dont je suis la marraine.

Les vomissements sont passés au bout de quelques jours. Nous avons dormis 6 mois avec la porte de la chambre ouverte et les volets du salon également. Pour que quand je me réveille, j'ai de la lumière et je vois où j'étais, dans quel sens, et que j'arrive à me rééquilibrer, à stopper de suite les vertiges. Pendant les premières semaines, mon chéri avait toujours sa main près de ma tête, et m'appuyait dessus dès que je bougeais. Le moindre mouvement me provoquait des vertiges, et vomissements.

Au bout de quelques mois, "le gros" est passé. Mais certains mouvements me provoquaient toujours des vertiges, je détournais le regard de la télé devant certaines images qui allaient trop vite. Je n'arrivais pas à suivre. Dès que j'étais trop fatiguée, les vertiges arrivaient. J'avais de petites crises de temps en temps. Une cure de magnésium m'aidait à aller mieux.

Et puis, une nuit, mi-janvier, minuit. Je me tourne et là, de nouveau la sensation du tourniquet. Je me mets sur le dos. La seule position dans laquelle je n'ai pas de vertiges. J'attends un peu. Ça ne passe pas. J'arrive à me caler sur le côté gauche. Mais ma position pour m'endormir, c'est sur le côté droit. Je n'arrive donc pas à dormir. Les vertiges se font de plus en plus important, je me dis qu'il faut que je dorme pour qu'ils passent. J'essaie sur le dos. Impossible. Puis, agacée, je me met sur le côté droit, pour enfin dormir. Impossible d'y rester plus de trois secondes. Les vertiges repartent, et l'envie de vomir arrive. Je me lève pour aller aux toilettes. Trop tard. Mon chéri sera réveillé par mon vomissement... Il me dit "c'est ta tête ?". Je dis oui, il a compris. Je lui ai demandé l'heure, il était deux heures. Le dimanche suivant, je m'y suis reprise à 4 fois pour réussir à me lever.

Et ça repart pour un tour. Et il n'y a rien à faire. Pas de traitement, à part un médicament qui aide mon cerveau. Voilà où j'en suis. Ma fille me fait des câlins adorables, me serre le cou, mais ça me pousse en arrière et me provoque des vertiges. Je ne peux pas jouer avec elle comme je le voudrais, car pencher ma tête, bouger la tête de droite à gauche pour jouer m'est impossible, sous peine de vertiges. Je ne dors plus que dans une seule position, sur le côté gauche, pas le choix, j'ai dû m'y faire. Au pire, je me mets un peu sur le dos ou le ventre, quand j'ai mal aux jambes, mais toujours la tête tournée. J'ai dû réussir à me mettre deux fois sur le côté droit. Si je tourne la tête trop vite vers la droite, vertige assuré. Par réflexe, je me tiens la tête quand un vertige arrive et bien souvent je ferme les yeux. Parfois je me rattrape à quelque chose. En réalité, je n'ai pas bougé d'un centimètre, ce ne sont que des sensations. En vacances à la neige, je me suis agenouillée pour resserrer mes chaussures. Je suis tombée en avant. Je me suis rattrapée au dernier moment. J'ai eu un vertige et ne m'étais pas sentie tombée.

Cette crise a tout de même été moins forte que la première, mais quand je l'ai sentie arriver, j'ai fait tout mon possible pour que ça ne revienne pas, ne soit pas ça, mais c'est revenu. Je me suis quand même occupé de ma fille la journée suivante (ce que je n'aurai pas pu faire la première fois). J'ai fait très attention dans les escaliers, et tout le temps en général. J'ai eu des haut et des bas. Encore aujourd'hui, il y a des jours bons et d'autres moins. Et qu'est-ce que je vous ai enviée avec vos gastros !

Il parait que la névrite vestibulaire ne passe vraiment jamais. J'en suis convaincue. Qu'on peut faire des rechutes. C'est certain. J'espère juste que ça ne se reproduira pas trop ou plus du tout. Dans ce "malheur" j'ai eu de la chance, aucune gêne pendant ma grossesse.

Pour ceux qui seraient arrivés ici car concernés par ce problème, n'allez pas trop vite dans vos mouvements. Faites les choses doucement. Si un vertige vous prend, stoppez-vous, tant pis pour l'air bête. Le Tanganil m'a a priori aidé. Je bois aussi beaucoup d'Hépar pour avoir un maximum de magnésium (j'ai tendance à ne pas le tenir, et un manque de magnésium provoque des vertiges, autant vous dire que j'aime mieux les éviter). Et ne faites pas les gros yeux quand quelqu'un vous dit avoir des vertiges ^^ Je vous souhaite bon courage, ce n'est pas facile de vivre avec, mais il le faut bien.

Je sais qu'il y a bien pire que moi, que des gens ont encore plus de vertiges. Qu'il y a des maladies bien pires, incurables et dont on ne se remet pas. Je ne suis pas là pour me plaindre. Juste pour vous parler d'une maladie peu connue, qui peut toucher n'importe qui et qui est une vraie gêne, si ce n'est pour toute la vie, au moins pour une grande partie. Je vous explique mon histoire avec mes mots, je ne suis pas médecin, j'ai peut-être employé de mauvais termes, mais vous avez compris l'idée !
Et bon Dieu que ça fait du bien d'en parler !

Edit du 11/02/2015
Vous êtes très nombreux à lire cet article, à me contacter en message privé pour me parler de votre situation. Je tiens à vous remercier pour ce partage, j'espère pouvoir vous apporter un peu de mon aide. N'hésitez pas à me laisser un petit mot, me poser des questions, ça me fait toujours chaud au cœur, et, pour vous comme pour moi, ça fait du bien de se sentir moins seul ! 
De mon côté, j'ai fait une "rechute" début novembre. Je retourne voir l'ORL courant mars. Je vous reparle de ce rendez-vous très vite.

Edit du 25/08/2015
J'ai hésité à refaire un article complet, mais cet article est très lu, et je pense que c'est plus pratique d'avoir "la suite" ici.

Comme j'en ai parlé plus haut, j'ai revu mon ORL début mars. Je lui ai expliqué que j'avais fait deux rechutes, ou nouvelles crises, en février 2014 et en novembre 2014. Et que cette dernière ne passait pas du tout, en effet, vertiges quotidiens depuis ! Il m'a manipulé quelques instants, mais n'a pas réussi à me provoquer de vertiges, m'a fait un test auditif, m'a donné une ordonnance et m'a dit qu'il ne pouvait rien faire. En novembre j'avais déjà repris du Tanganil qui n'avait eu aucun effet sur moi. Je lui ai parlé de la kiné dont j'avais entendu parlé, "non ça ne servira à rien pour vous". Je suis donc restée comme ça. Puis sont venus petit à petit des vertiges en conduisant, et des douleurs aux yeux. Même pas devant les écrans, mais en triant des papiers au travail... La seule et unique solution que j'ai trouvé pour les faire passer, c'était de fermer les yeux. Moyen au travail, en voiture on n'en parle pas.

J'ai donc consulté une ophtalmo, à qui j'ai précisé avoir des problème d'oreille interne. Elle a regardé mes yeux, m'a fait lire des lettres, j'ai constaté ce que j'avais déjà remarqué, je vois bien, mais mon œil droit a besoin d'un tout petit instant pour faire "la mise au point". Puis elle m'a demandé de suivre son crayon des yeux, sans bouger la tête. Elle a mis son crayon sur ma gauche, je l'ai suivi, j'ai senti mon œil revenir sur la droite et retourner suivre le crayon. "C'est bien un problème d'oreille interne, je ne peux rien pour vous".

Donc l'ORL et l'ophtalmo m'ont laissée comme ça. Je trouvais que ça devenait de plus en plus dangereux, fermez les yeux en plein rond point pour voir ! Et puis je me suis trouvée une fois en haut de l'escalier avec ma fille dans les bras. J'ai eu un vertige, qui, fait plutôt rare pour moi, m'a déséquilibrée. Heureusement, j'ai penché du bon côté. J'ai eu très peur, ma fille aussi et m'en a parlé pendant une semaine, "non pas maman, bobo maman"...

Je suis donc allé voir un second ORL. Sans aucune conviction. Comme j'ai eu d'autres soucis avec des médecins (dont je parle ici), je me suis dit que lui encore n'allait pas m'écouter. Donc j'ai un peu accentué les vertiges, mêmes s'ils sont tout de même toujours présent au quotidien. Il m'a de suite prescrit une nouvelle VNG (j'en avait fait deux en 2010) pour voir l'état de mon oreille interne. Il m'a également précisé que normalement, une névrite se guérit, ou alors elle "migre" en une autre maladie. Ou, cas très rare mais possible puisque j'en suis a priori victime, ça recommence.

Et là, tout l'inverse de son collègue. "Je ne vous donne pas de traitement qui ne servirait à rien, mais vous allez faire de la kiné vestibulaire". Habituellement, 4 à 5 séances suffisent, il pense qu'il m'en faudra au moins 10. Le kiné est en congé pour le moment, je reviendrai par ici vous faire part de ce qu'il en est.

Edit du 21/01/2016
Je reviens aujourd'hui pour vous faire un petit retour sur mon traitement avec le kiné vestibulaire. Un seul tout petit conseil, si vous ne vous sentez pas bien, dites-le au kiné ! Rien ne sert de forcer les choses et de faire un malaise ! (oui j'en était à ce point).

Le deuxième ORL que j'avais vu m'avait donc prescrit 20 séances. J'ai commencé début septembre et ai arrêté début novembre après 11 séances. Parce que je me sentais mieux, et surtout parce qu'enceinte de ma deuxième fille, et avec une grossesse compliquée, il était très dur pour moi de supporter la position debout des exercices.

Revenons un peu plus en détail sur ces séances. J'ai donc rencontré mon kiné début septembre et nous avons fait le point sur mes problèmes. Ma première crise, la deuxième et la troisième qui n'était jamais passé en 10 mois. Après quelques tests, il m'a confirmé que mon oreille interne était vraiment très touchée et m'a dit qu'il était nécessaire que l'on se voit 2 fois par semaine (puis une fois, puis toutes les deux semaines). La première vraie séance a été très éprouvante, je suis rentrée épuisée et ai dormi presque deux heures. Il m'a dit que c'était tout à fait normal car il faisait vraiment travailler mon cerveau.

Plusieurs types d'exercices sont dispensés par les kiné. Pour moi, il y avait tout d'abord le fauteuil rotatoire. Assise sur un fauteuil, il lui faisait faire un tour du côté droit, ou du côté gauche. On insiste sur le côté le plus nécessitant. Puis au fil des séances on monte à deux tours, parfois trois. J'ai eu très très peur de cet exercice que je redoutais terriblement. Je me suis d'ailleurs sentie très mal (pas loin du malaise) à deux reprises tellement l'effet était notable sur mon cerveau. A la fin des séances, je pouvais tourner deux fois facilement et sans me sentir mal. Le travail avait été fait !

Ensuite, nous passions sur un tapis de marche. Pour moi, cet exercice n'était pas forcément très utile mais il m'a expliqué qu'il était nécessaire pour faire une transition entre le premier et le troisième exercice. Ces deux-là faisant travailler la même partie du cerveau. Il s'agissait donc de marcher tout simplement sur un tapis, puis, sur la demande du kiné, de regarder à droite, à gauche, en haut, en bas, yeux ouverts ou fermés.

Pour finir nous passions aux carrés lumineux (je ne connais pas le terme technique). La salle était plongée dans l'obscurité, moi face à un mur blanc, sur lequel étaient projetés de petits carrés lumineux qui tournaient, de droite à gauche ou de gauche à droite (toujours selon le côté nécessitant). Le but étant de fixer "au loin" et de ne pas se laisser emporter par le mouvement, ceci afin de réhabituer le cerveau à faire son travail d’équilibre et non plus à se baser seulement sur l’information reçue par l'oreille interne. L'information reçue étant erronée puisque l'oreille interne étant déficiente. Et c'est là que j'ai failli faire deux malaises. Le fauteuil m'avait un peu chamboulée et cet exercice faisant travailler la même partie du cerveau, il n'a pas fallu longtemps pour que je me sente mal. Ceci a dû se produire à la première vraie séance et à la quatrième ou cinquième. Pour la première, je ne savais pas trop si c'était normal ou non, j'ai donc forcé. Il m'a dit qu'il n'avait jamais vu une réaction si forte (j'ai vraiment forcé) et qu'il ne fallait surtout pas aller jusqu'à ce stade. J'ai mis 5 bonnes minutes à me remettre de mes émotions. L'effet malaise est logique en raison de mon problème et des stimuli effectué. La deuxième fois, je l'ai senti revenir, donc je n'ai pas forcé et on a arrêté de suite. Mis à part ces deux épisodes, j'ai vite réussi à bien tenir devant ces petits carrés. Même si au début il était très très dur de na pas suivre le mouvement, par la suite j'y arrivais (pour m'aider, je me concentrais sur quelque chose, une chanson ou le tic tac de l'horloge). Ensuite on a un peu complexifié les mouvements, au lieu d'un défilement uniquement de droite à gauche, ça bougeait un peu dans tous les sens. Là aussi, un peu compliqué au début, ça a été par la suite.

Je me suis sentie bien mieux dès la septième ou huitième séance. Très très vite, les gros vertiges ont disparus, au bout de la quatrième ou cinquième. En revanche, même si ça n'y parait pas, c'est très éprouvant physiquement, surtout au début. On en ressort lessivé et à côté de la plaque ! A la dixième séance, le fauteuil n'était plus nécessaire, et je pouvais rester assez longtemps devant les carrés lumineux. Il m'a expliqué qu'il avait une moyenne de 10 à 15 séances. J'ai choisi de stopper à la onzième, comme dit plus haut, ma grossesse compliquée ne me permettait plus de garder la position debout facilement. Il me reste donc 9 séances si j'en ressens le besoin.

Et donc mes effets sur mes vertiges, puisque c'est bien cela qui nous intéresse. J'aurai voulu écrire ceci plus tôt (la dernière séance était le 10 novembre), mais finalement j'ai un peu plus de recul ce qui n'est pas si mal. Les vertiges ont donc vite disparu. Exceptés ceux du soir en me couchant. Il a longtemps cherché, a priori c'étaient mes cristaux qui étaient au mauvais en droit (et ma tendance un peu brute à me coucher). On a eu du mal à les faire passer, mais ils sont passés. Puis reviennent de temps en temps. A aujourd'hui, fin janvier donc, je peux dire que j'ai passé quelques semaines complètement tranquille, sans aucun vertige. Et que ça fait un bien fou !! Je suis cependant revenue au stade auquel j'étais avant ma troisième crise, à savoir qu'ils reviennent si je force trop ou si je suis trop fatiguée (et que je me couche comme une brute sur mon côté droit). Malgré ces quelques petits désagréments, je revis. Je suis passé d'au moins un vertige par jour à peut-être un ou deux dans la semaine, voire pas du tout.

Le kiné m'a expliqué que ces vertiges pouvaient revenir brusquement selon certains évènements, un décès, un changement important ou plus bêtement une grosse grippe. Il m'a également parlé d'une patiente qui avait fait beaucoup d'avion et pour qui les vertiges étaient revenus, mais de façon passagère. En gros, il existe une certaine faiblesse, et les vertiges peuvent donc revenir facilement, il faut donc veiller à faire attention à soi, à bien dormir, à tenter d'avoir une bonne hygiène de vie, s'écouter et surtout ne pas en faire trop (je sais, c'est facile à dire !).

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Merci encore à tout ceux qui prennent la peine de passer par ici me lire, et à ceux qui me laissent un petit mot :)

203 commentaires :

  1. Je ne connaissait absolument pas cette maladie. Ca ne doit vraiment pas être drôle à vivre. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, et j'espère que cela s'améliorera avec le temps.
    Bisous <3 <3 <3

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    1. Merci beaucoup =)
      Ce n'est pas marrant mais après presque 4 ans, je suis "habituée", disons que c'est souvent très embêtant ces vertiges, mais de toutes façons, je n'ai pas le choix !
      Bisous !!

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    2. merci pour votre message relatant votre "expérience " de ce trouble dont je suis atteinte aussi . une vraie galère , pas très comprise meme par les proches ! J C bises

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    3. C'est vraiment malheureux que vos proches ne vous comprennent pas. Ca n'empêche pas de vivre c'est certain, mais ça peut être très gênant dans certaines situations. Bon courage ! Bises

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    4. Je suis une jeune maman de 25 ans, j'ai étais touchée par cette maladie il y a deux ans, déclarant de grand vertiges sans vomissement ne pouvant difficilement aligner quelques pat mais avec l'innocence est le sentiment profond que tout s'arrangerais.Cortisone et c'étais terminé.L'année dernière après le travail d'énormes vertiges me font me cramponner au mur impossible de marcher le sol se défait sous mes pieds.Je prend mon courage a deux mains après plusieurs heures allongée dans mon lit a ne voir aucunes amélioration d'aller au urgence, perfusion de tanganyl+primperan je repart bien mieux à la maison retrouvant mon mari.En mars dernier je vie un cauchemard que je rêve chaques nuits depuis.Comme toi, en pleine nuit de très grand et douloureux vertiges lancé a plein puissance tel un manège qui ne s'aténuera que 5 jours plus tard.J'ai à ce moment la a peine le courage de reveiller mon mari qui m'aide tant bien que mal a me conduire aux toilettes je vomirais pendant près de deux heures, les secours viennent me chercher en disant a mon mari que sa n'étais qu'une bonne gastro! il me retrouvera le lendemain matin quasiment pire que la veille, mes vomissements ce sont atténuer bien sur mais ces vertiges m'oblige a fermer les yeux je ne vois quasiment pas la lumière du jour je ne parle pas je suis là inerte en souffrance.On ne me donnera qu de brève explications lors de mon départ que je réclamerais sept jours après mon entrée a l'hopital, c'est psychologique! à aucuns moments on me parlera de névrite vestibulaire de rechute ou quoi que ce soit en rapport avec ce fameux nystagmus et c'est vertiges,on m'a fait un IRM pas de tumeur de l'acoustique sa leurs suffisait.J'ai perdu près de 5kgs a ne plus m'alimenter,je n'étais même plus capable de marcher,mon corp me faisait souffrir puisque je gardait une position particulière pour ne pas accélérer c'est foutu vertiges. je disais à mon mari avoir perdu tout mes sens.j'ai vu un ORL à Lyon qui m'a diagnostiqué une véstibulopathie récurrente séance de kiné pour rééducation vestibulaire un premier pat vers la guérison qui je doit l'avouer m'a beaucoup soulagé niveau vertiges.4 mois de séances je me sens mieux jarrète alors.En aout nous déménageons pour le pays basque re-des vertiges! moindres par rapport a ceux qui m'ont conduis à l'hopital, mais de-nouveau du kiné depuis j'en suis à près de 4 mois de séances je ne récupère pas tout a fait,la VNG est plutôt bonne pourtant! je ressens des vertiges en fin de journée quand je me couche le soir après une journée intense quand j'ai terminer le ménage quand je cherche longtemp quelque chose quand je tourne la tête de gauche à droite est j'en passe.Mon nystagmus est toujours là! Je suis littéralement choquée par la puissance des vertiges qui m'ont frappé en mars je n'ai qu'une peur que sa ne recommence, je suis en arrêt maladie depuis 4 mois je me sens complétement incapable de re-travailler, ma tension est de 8 et demie... Je suis soulagée de trouver enfin quelqu'un qui comme moi a vécu ce genre de situation je me sens moins seul MERCI pour ce post vraiment MERCI.J'ai du mal à me sentir comprise par mes proches.
      Mélodie

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  2. et que ça fait du bien de lire votre article... je suis enceinte de 6 mois et ai déclaré la névrite vestibulaire la semaine dernière. j'ai passé 4 jours au lit, 2 jours sans manger et en vomissant dès que je voulais me lever... avant ça je n'avais jamais entendu parler de ça... en plus étant enceinte on se dit "normal les vertiges", je n'aurai pas soupçonner que ça puisse être une infection... je fais mon max pour me "rééduquer" seule car je n'ai pas envie de trainer ça trop longtemps! l'orl me dit qu'il est rare de faire plusieurs crises et que ça devrait aller de mieux en mieux... je garde espoir de guérir totalement! restez optimiste... et ce qui ne tue pas rend plus fort! ;-)

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    1. Effectivement il est rare de faire plusieurs crises (je suis donc un cas rare ! ;))
      Ce n'est pas un problème trop lourd à gérer (sauf au début bien sur, le temps que tout se remette en place), c'est gênant pour certaines activités, en tout cas dans mon cas, mais on vit avec, heureusement !
      Bon courage également !

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    2. Bonjour mademoiselle A, je suis moi même atteinte par la nevrite depuis seulement 4jours et ai eu ma première piqûre de tanganil hier soir. J'ai 20ans et duis en plein partiels pour ma licence. J'ai lu plusieurs fois sur internet que l'on récupère plus ou moins vite selon son âge, c'est pour cela sue je me permets de vous demander quel âge avez vous? Histoire de savoir combien de temps je mettrais à récupérer car je n'aimerai pas perdre mon année d'études...
      Je vous remercie par avance pour votre réponse, et vous souhaite bon courage.

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  3. Je suis atteinte aussi d une nevrite vestibulaire et j ai mal à l oreille. L orl n a rien dit de spécial à ce propos. Je suis vraiment inquiète j ai peur pour mon boulot. Je deprime et ça fait 3 semaines que cela dure...

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    1. Ne déprime pas, c'est long, mais ça passe. Ça reste plus ou moins. Disons qu'il n'y a plus le choix, il faut vivre avec. C'est parfois dur, souvent pénible, mais il faut rester fort ! Si tu as besoin, n'hésite pas je suis là !

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  4. Merci pour ton soutien. Je dois faire un test pea lundi je ne sais pas ce que c est on verra. Depuis j ai des nausées continuellement dues aux medocs je n en peux plus. C etait pour moi une année importante j entreprends un doctorat et voilà tout bascule. Je trouve l orl pas tres clair sur le sujet et les 6 jours d hopital m ont achevé. Est ce que cela va finir un jour ?

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  5. Salut a tous j ai eu ça y a 8 jrs a 8 heure du matin tombe du lit nausée et vomissement, attendu 8 heure au urgences finalement c est un orl qui ma diagnostique nv. J ai plus de vertiges mais j ai la tête légère et les yeux fatiguées est ce normale ? Je n ose plus trop conduire. J ai pris du serc et tanganil et solupred. J ai 40 ans je suis vert. Ça fait 10 jrs que j essaie de récupère c est long. J avais un état grippal lorsque c est arrive voilà. L orl ne m a pas prescrit d IRM?? Il a dit pas besoin.
    A bientôt et courage.

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    1. Tu as de la chance si tu vas déjà mieux moi j ai eu des vertiges tout el temps pendant plus de 15 jours et cela fait 5 semaines et ça dire encore. En plus l, orl m a dit ce soir qu il ne pouvait pas affirmer que cela ne revinne pas et j ai, 45 ans. Tu as fait un scanner ? Moi j ai passé 6 jours à l hôpital et 9 heures aux urgences sur un brancard... je narrive plus à vivre normalement alors qu on me dit de la faire. Je n ai pas conduit depuis et j ai peur. Jes pere que tu iras mieux vite mais l orl m a dit c est très long...

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    2. Bonjour Laurent,
      J'ai aussi eu cette sensation de fatigue des yeux. Plutôt pénible d'ailleurs. Pour ce qui est de la conduite, j'ai beaucoup de chance car je n'ai jamais de vertiges en voiture. Va savoir pourquoi. Quoi qu'il en soit je ne suis que rarement gênée (la dernière fois c'était parce que je passais sur une route gravillonneuse et les secousses m'ont dérangée). Il faut y aller petit à petit, rien ne sert de se presser.
      J'avais fait un IRM, mais effectivement ce n'est surement pas obligatoire. Bon courage :)

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    3. bonjour a tous je m'appelle christelle et j'ai 44ans,
      j'ai fais une névrite vestibulaire de l'oreille droite le 16 juin 2015 cela ma prit a 5 heure du matin j'ai été hospitalise 6 jours je suis reste 4 jours complais sans pouvoir me lever.Je vais faire de la rééducation j'ai un kiné ORL .vu 3 fois par l'ORL.Je ne peux pas conduire car le fait de fixer au loin me provoque des vomissements ,quand je suis en dehors je marche avec une canne car je pers facilement l'équilibre quand je lit ou écrit j'ai aussi du mal a fixé et j'éprouve une grande fatigue physique.

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  6. Bonjour j avais besoin de parler. Hier j ai fait l epreuve calorique chez l orl, oreille droite toutbva bien mais oreille gauche il a dit qu il y avait une areflexivite, en bref le vertige ne s est pas déclenché. Je dois u retourner dans 2 mois pour voir s il y a du changement et si je ne suis pas trop handicapée. Cela veut donc dire que mon manque d equilibre est à vie. Je suis désespérée depuis. Est ce votre cas ?

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    1. J'ai des coups de mou et des moments où ça va mieux. J'ai revu l'ORL en début de mois et j'ai eu un vrai gros coup dur. J'en reparlerai sur le blog, mais pas tout de suite, c'est encore un peu tôt, il faut que je digère. J'ai réussi à faire passer ce mal être. Savoir que l'on est malade et que l'on ne peut rien faire, et surtout se l'entendre confirmer par un médecin, ça fou les boules. J'ai de nouveaux des vertiges en ce moment, et je n'arrive plus à dormir du côté droit. J'ai un traitement mais je crois que rien n'y fera. Je vais essayer de trouver des astuces, mais j'y crois moyen. A part ça, il faut faire avec, nous n'avons malheureusement pas le choix. Et se réconforter en se disant que c'est très gênant, mais qu'il existe bien pire.

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  7. bonjour, je suis dans la même galère depuis janvier, j'ai été prise de violents vertiges rotatoires sur mon lieu de travail sans signe avant coureur, suivi de vomissements avec l'impossibilité de bouger et d'ouvrir les yeux, j'ai été transférée par les pompiers aux urgences, après ne batteries d'examens en urgence dont notamment SCAN et IRM pour lesquels ils n'ont rien décelé j'ai été orientée vers un ORL qui a diagnostiqué une névrite vestibulaire confirmée par un VNG 2 semaines plus tard: nerf interne d de l'oreille droite détruit. l'ORL m'a expliqué qu'un processus de compensation se faisait naturellement par le côté gauche n'ont atteint. voilà cela fait bientôt 3 mois et je ne suis pas encore réellement rétablie, j'ai encore des sensation d'ébriété surtout dans les grands espaces, j'ai des difficultés en voiture pour manœuvrer et je me sens très vite fatiguée. De plus pour le processus de compensation mon corps à pris une mauvaise posture ce qui a engendré de fortes contractures musculaires je suis en soin kiné depuis un mois pour cela mais j'ai une douleur persistante au bras gauche qui ne s'atténue pas c'est très pénible. J'espère reprendre mes activité professionnelles très prochainement à voir comment mon corps va vivre cela. Dans tous les cas l'ORL m'a dit qu'il ni aurait pas de séquelle mais à ce jour à lire vos commentaires je suis septique. Dans tous les cas je ne souhaite à personne ce type d'handicap, bien à vous

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    1. De graves séquelles effectivement il n'y en a pas. Après il faut vivre avec. Ca passe plus ou moins vite. Ce que je sais maintenant c'est que ça peut revenir et que certaines choses ne me sont plus possibles. J'essaie de positiver au maximum, même si parfois c'est plus dur que d'autres. Bon courage :)

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    2. Merci pour vote réponse et vos encouragements

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  8. j'ai une névrite depuis 2011 j'ai déjà fait 5 crises. depuis un moi je fait de la réflexologie , du gi gong et du tai chi. mon orl ma dit que ce sont les gents stressée qui en font.
    si vous connaisez d'autre solutions fait les moi savoir.

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    1. Bonjour Nanou
      Je suis un peu rassurée de voir que je ne suis pas la seule à faire de nouvelles crises. Je reçoit pas mal de mail, et les ORL affirment qu'on ne peut pas faire de rechutes... Je ne comprends pas bien mais bon.
      Je ne crois pas être quelqu'un se stressée. Je sais seulement que si je ne dors pas assez, j'ai beaucoup de vertiges. Donc je n'hésite pas à me coucher tôt quand je suis fatiguée. Et une bonne nuit plus tard ça va déjà mieux.
      J'essaie aussi d'avoir un mode de vie le plus sain possible. Au niveau alimentaire surtout, au niveau sportif, j'aimerai plus. J'ai pensé à tout ce qui est yoga, tai chi pour m'aider. Je n'ai pas encore eu l'occasion de m'y pencher. Est-ce que ça a un effet positif sur vous ?
      Bon courage !

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    2. Bonjour,
      moi mon orl ma dit que certaine personne n'avait qu 'un crise d'autre plusieurs, ne pas confondre une névrite (infection d'un nerf auditive et une crise de vertige positionnel se sont les cristaux qui se décrochent pour cela il suffit d'une manipulation pour les déloger et tous revient dans l ordre la névrite il faut plus de temps pour se rétablir)
      Moi jusqu’à présent c’était les cristaux mais à la dernier crise au mois de février je me suis fait manipuler comme d'habitude par le kiné et après la visite chez mon orl il à vu que j'avais fait aussi une névrite résulta séance de kiné pour l'équilibre j'en ai pour plus de 6 mois à récupérer. Je viens de démarrer le gi gon, la sophrologie et le tai chi je vous direz dans quelque mois si cela est bénéfique.
      En général je fait une crise aussi début juillet on verra pour cette fois si, je croisse les doigts.
      Bon courage à vous aussi

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    3. Ce sont bien des "crises" de névrite que je fais, je les reconnais malheureusement trop bien...
      J'espère que ça ira mieux pour vous et que juillet se fera sans crise !

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  9. bonjour,j'ai eu les m^mes symptômes qui ont débuté ily a 3 semaines maintenant vu un orl semaine dernière et tests qui ont confirmé névrite vestibulaire hier! je commence la rééducation vestibulaire semaine prochaine.a lire tout ça,ça me fait peur pas envie que la grosse crise qui a duré 48h ne revienne avec les enfants c'était pas gérable.Je n'arrive à conduire que sur des petites distances et suis fatiguée.Est-ce qu'on peut reprendre à travailler normalement après car je travaille avec des enfants toute la journée ,enfin je me pose pas mal de questions. bon courage à tout ceux qui vivent ça

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    1. Bonjour,
      Conduire c'est vrai que ce n'est pas évident au début. Pour ma part j'ai été arrêtée 15 jours seulement. J'ai donc dû reprendre le travail rapidement, répondre au téléphone, gérer les urgences. C'était compliqué, mais j'ai fait à mon rythme. Il a surtout fallu apprendre les gestes et mouvements qui me provoquaient des vertiges. Je n'avais pas d'enfant à ce moment. Pour la seconde et la troisième crise, ma fille était là (un peu plus d'un an et presque deux ans), effectivement c'est compliqué. Là aussi il faut aller doucement, à son rythme, et être vigilent.
      Bon courage :)

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  10. bonjour,
    il y a 5 semaines j'ai eu exactement les mêmes symptômes l'horreur est le seul mot qui me vient à la bouche! je suis élève infirmière et j'ai du tout stopper je dois démarrer un stage lundi prochain et franchement j'appréhende je fais des séances de kiné bien sure je vais mieux mais j'ai toujours cette gêne permanente au quotidien alors il y a des jours ou ca va et puis d'autres ou je me sens complètement déprimée et surtout extrêmement fatigue
    bien sure je suis comme vous tous j'ai l'impression que personne ne me comprend....et ma question est :combien de temps faut il pour etre mieux ?
    plein de courage à tous ceux qui ont chopé "cette merde"
    des bises
    sandrine

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    1. Bonjour,
      C'est vrai que c'est plutôt horrible ces sensations, surtout lorsque l'on ne sait pas ce qu'il se passe. J'espère que tu pourras reprendre tes cours et faire ton stage. Pour ma part je mets toujours plusieurs mois à m'en remettre (plus ou moins bien).
      Bon courage !

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    2. merci bon courage a toi aussi j'essaie l'acupuncture lundi il parait que c'est plutôt bien en tout cas mon medecin m'a dit qu'elle pouvait faire qqchose pour moi je te raconterai
      belle journée à toi

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    3. Je serais intéressée de savoir ! J'espère en tout cas sincèrement que ça pourra t'aider !
      Bonne journée :)

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  11. Il y a deux semaines ça m'est aussi tombé dessus :(, mon père venait de sortir de l’hôpital après une opération du cancer de l'intestin.. Le médecin a cru que c'était le stress, puis comme c'était tjrs pas passé 3 jours après il m'a dit que c'était dû à une gastro et m'a conseillé de boire du coca pour combattre l'acétone. Mais ça fait maintenant deux semaines que ça dure et j'ai tout de suite reconnu les symptômes sur internet (l'environnement qui tourne constamment, nausées, vomissement, envie de tomber d'un côté). Ma mère m'a aussi fait remarqué que je tenais ma tête un peu plus penché d'un côté alors que dans ma tête j'ai l'impression d'être bien droite. Je n'ai toujours pas osé demandé à retourner chez le médecin car toute l'attention est concentré sur mon père pour le moment mais ça va pas mieux :(. Et c'est vraiment difficile parce que personne ne comprend ce que c'est sauf ceux qui l'ont dejà vécu, j'ai même l'impression que l'on croit que je fais semblant pour attirer l'attention olala c'est dingue. J'espère que ça va passer et que ça ne reviendra jamais plus ! Du courage à toutes les personnes qui ont déjà eu ça parce que c'est vraiment pas évident (je me dis aussi qu'il y a pire mais bon), on se rend compte que sans la santé on ne peut rien faire du tout. Ça m'a fait du bien de lire d'autres témoignages et de voir que je n'étais pas la seule :)

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    1. C'est vrai qu'avec ce problème, on se rend compte de l'importance d'une bonne santé !
      J'espère que ça passera vite !
      Bon courage :)

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  12. bonjour,
    Me voilà à nouveau, ça apporte un peu de réconfort de tous vous lire, toujours dans la galère depuis ce début d'année, j'ai cru l'ORL quand il m'a annoncé que je me remettrai très vite de la névrite vestibulaire et qu'il n'y aurait pas de séquelles en tout cas je ne fais pas partie du lot. le généraliste m'a prescrit des séances de rééducation vestibulaire et de l'équilibre au début j'ai constaté une amélioration mais cela fut de courte durée depuis 10 jours c'est l'horreur, j'ai repris un rdv avec l'ORL pour la semaine prochaine, question sophro j'en pratique depuis 3 ans mais je ne vois pas de bénéfice particulier pour la névrite vestibulaire, j'ai essayé des massages métamorphiques 3 séances l'ostéo également rien y fait de plus. comme c'est dit plus haut l'entourage ne nous comprend pas toujours, il vrai qu'il n'y a que nous qui ressentons ce mal être à cause de ces fichus vertiges, j'espère retrouver ma tête comme avant, j'en ai assez d'avoir la sensation que mon cerveau baigne dans du liquide. Merci à tous pour vos témoignages

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    1. Ça me fait du bien à moi aussi de lire ces commentaires et d'y répondre ! Merci de venir partager ici !
      De mon côté, depuis Novembre j'ai des vertiges TOUS les jours. Absolument tous sans exceptions. J'avais revu l'ORL qui ne pouvait rien y faire. J'ai eu mal aux yeux, suis allé voir une ophtalmo qui m'a dit que mes douleurs venaient des mes problèmes de vertiges. Et qu'elle ne peut rien y faire... Après échanges par mail avec une lectrice, il s'agit peut-être d'un autre trouble. J'ai rendez-vous début Août avec un autre ORL pour avoir son avis. Je suis aussi allé voir un magnétiseur, aucun effet...

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  13. bonjour a tous je m'appelle christelle et j'ai 44ans,
    j'ai fais une névrite vestibulaire de l'oreille droite le 16 juin 2015 cela ma prit a 5 heure du matin j'ai été hospitalise 6 jours je suis reste 4 jours complais sans pouvoir me lever.Je vais faire de la rééducation j'ai un kiné ORL .vu 3 fois par l'ORL.Je ne peux pas conduire car le fait de fixer au loin me provoque des vomissements ,quand je suis en dehors je marche avec une canne car je pers facilement l'équilibre quand je lit ou écrit j'ai aussi du mal a fixé et j'éprouve une grande fatigue physique.

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    1. Bonjour Christelle,
      La névrite est encore récente, c'est vrai qu'au début c'est terriblement difficile. J'espère malgré tout que ça ira vite mieux, car ces premiers moments ne sont pas marrants du tout.
      Bon courage !

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  14. J'ai fait la première crise le 17 juillet. Depuis maintenant pres d'un mois, je dois me déplacer en manchette. Je ne peux faire plus de 5 pas sans tomber. Mon ORL me dit que je suis un cas très sévère ( je ne peut pas encore tenir assis sans me balancer de tout les coter) elle ne parle que cela prendra plus d'un an pour essayer de revenir dans l'acceptable, et non la normale. Elle me confirme que j'aurais des séquelles à vie. J'espère juste pouvoir remarcher seule :( je ne peux plus sortir de ma maison et juste passer de mon lit jusqu'au fauteuil est pénible. J'ai 27 ans et me sens comme si j'avais 100 ans. Les symptôme physique aussi m'epuise. Autre que les grands vertiges et les etourdisement constant, j'ai la migraine a journée longue et mes jambes me lâche apres quelque pas. Les étourdissements deviennent trop intense. On croirais que j'ai le Parkinson . Mon corps et ma tete ballotent sans cesse. J'essaie de rester positive mais bon, en plus avec une enfant de 8 ans à la maison, pas évident. certain dise qu'il y a pire qu'une névrite, c'est vrai, il y a toujours pire, mais sa peut gâcher assez vite une vie! Je m'inquiète un peu pour le futur :S , mais un jour à la fois, un pas à la fois :)

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    1. Un jour et un pas à la fois, c'est une très bonne philosophie ! Ton cas est vraiment très sévère, même si j'avais du mal au début, c'est vite "revenu". Depuis Novembre en revanche, ça ne passe pas du tout et j'ai des douleurs aux yeux. J'ai revu un autre ORL et fait des tests ce jour. J'y retourne dans la semaine, voir si c'est toujours la névrite ou bien si c'est autre chose.
      Bon courage !

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  15. bonjour atteinte de nevrite vestibulaire depuis 3 mois même parcours j'ai donc décidé il y a 1 mois d'aller voir un magnétiseur et là miracle pour les vertiges ils sont disparus à 100% depuis 1 mois pour les gros et 80% pour les petits plus de nausées et vomissements je peux lire tricoter regarder la télé et conduire sans vertiges (max 100km) aller sur l'ordi 1h par jour par contre la fatigue est très présente et j'avais perdu la marche (maintenant j'arrive à faire 500m j'ai fait 3 séances on va voir maintenant avec le recul ce que çà va donner j'ai 66 ans bon courage à tous je vous donnerai de mes nouvelles

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    1. Bonjour,
      Pour ma part j'ai vu un magnétiseur mais cela ne m'a rien fait. J'ai cru comprendre que j'étais quand même pas mal touchée, même si je m'y suis "habituée" maintenant.
      N'hésitez pas à nous donner des nouvelles, ce sera avec plaisir ! Bon courage :)

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  16. Bonjour,

    Merci beaucoup pour cet article, je me sens tellement moins isolée... j'ai eu cette vérité vestibulaire en mai 2015, le dignostic à été difficile à établir et n'est toujours pas certain (peut être une maladie de ménière ), mais tend quand même dans cette direction. Je n'ai pas refait de gros vertiges au point de devoir rester allongée pendant des semaines comme au début mais j"ai constamment la tête qui tourne surtout quand je suis fatiguée bien sûr. J'ai l'impression que ce truc ne passera jamais et que je ne retrouverai pas mon etat d'avant. J'ai 28 ans et l'orl m'avait dit que je récupérerai totalement, alors je ne sais pas si je dois être patiente ou résignée. Je relative aussi bien sur, mais j'ai du diminuer mon temps de travail (je suis orthophoniste en liberal), quitter mon appartement que je n'avais plus les moyens de payer, et retourner vivre chez mes parents. Regarder la télé, lire ou tricoter me fatigue (à cause de mes yeux qui ont toujours un pzu de mal à se stabiliser) je ne sors plus parce que je suis épuisée par mes journées de travail... alors je pense qu'il ne faut pas minimiser l'impact social de cette maladie. Je suis désolée de me plaindre ainsi mais c'est parce que je suis sûre d'être comprise ici, alors que c'est parfois difficile de faire comprendre ce qu'on vit à notre entourage. Lire votre article et les différents commentaires m'ont vraiment fait du bien, alors un grand merci :)

    Bon courage à tous ! :)

    Camille

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    1. Bonjour Camille,

      Merci à vous pour votre passage et votre petit mot. Ils me font du bien à moi aussi et m'aident un peu ! Je pense qu'il est possible de récupérer, peut-être pas totalement, mais en grande partie. Je n'avais pas ce discours il y a encore quelques semaines, avant de commencer les séances de kiné, mais elles me font un bien fou et m'ont redonné le moral ! J'ai failli dire la joie de vivre, mais j'ai la chance d'avoir beaucoup de bonheur autour de moi et de ne pas avoir "sombré" (d'ailleurs le kiné m'a demandé si je n'avais pas fait de dépression). Il faut rester positif un maximum, dans le pire des cas, je m'étais dit que de toute façon je finirai ma vie ainsi et qu'il n'y avait rien à faire. Mais quand ça a commencé à toucher mes yeux j'ai voulu continuer à me battre et j'ai donc vu un autre ORL dont le discours a été complètement différent. C'est quelques chose que je conseille désormais, quelque que soit le type de problème de santé, ne pas hésiter à consulter un autre spécialiste, même si celui qu'on voit est très bien (mon premier ORL me convenait parfaitement). Ne perdez pas espoir, effectivement cela peut passer "seul", c'est ce qui s'est passé pour moi la première fois et la deuxième. Pour cette troisième "crise", j'ai eu besoin d'aide, encore faut-il que les médecins nous la proposent...

      Bon courage :)

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  17. Bonjour,
    Grâce à vous je sais maintenant que les rechutes sont possible, chose que les ORL ont du mal à reconnaître. Ma nevritre est arrivée le 1er avril 2013.... un cauchemard autant au quotidien que dans le combat médical. Après plusieurs semaines, un déplacement dans une autre région pour rencontrer un spécialiste, le verdict tombe: déficit de 60% à droite. Après de longues séances de rééducation la vie reprend son cours. De petites instabilités qui s'estompent au fil des mois. Je suis heureuse, la page se tourne. Sauf qu'avant hier, rebelote! A nouveau grand vertige dans le lit et nausées +++. Put... ca ne finit donc jamais!!! Je vais demander de la kiné mais franchement mon moral flanche, je ne suis pas assez forte pour revivre ça... Avez-vous récupérer de la dernière crise? Etait-elle aussi forte que la première? Moi j'arrive à marcher quasi normalement ce qui n'était quand même pas possible la 1ere fois.... Tenez nous au courant, votre témoignage est précieux!!!!

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    1. Bonjour,
      Oui les rechutes arrivent bien, et oui, les médecins ont du mal à l'entendre ! A croire qu'on aime s'inventer des vertiges et autres problèmes liés à la névrite. On voit bien qu'ils ne l'ont jamais vécu !
      Pour répondre à vos questions, j'ai donc eux trois crises en tout, Mai 2010 et Février 2014 dont j'avais plutôt bien récupéré, et la dernière de Novembre 2014. Cette là n'était pas plus forte que la première au moment où elle s'est déclenchée (mais surement aussi parce que je savais ce qu'il m'arrivait, et qu'au bout de 3 fois, je savais gérer), en revanche la gêne, les vertiges, ont duré et ont été bien plus pénibles qu'avant. Et surtout j'ai eu des problèmes que je n'avais jamais eu, vertiges en voiture, pertes d'équilibre et surtout fortes douleurs aux yeux. C'est ce qui m'a poussé à ne pas rester ainsi et à tout tenter. Quitte comme vous à aller consulter dans une autre ville. Sinon, je serais certainement restée ainsi car on m'a toujours dit qu'il n'y avait rien à faire... La kiné me fait énormément de bien, j'en suis à 6 ou 7 séances pour le moment et je vois déjà les bienfaits. J'en reparlerai dans mon article certainement en milieu de traitement, et en fin c'est certain.
      Mis à part les tous premiers jours de mes crises, je n'ai jamais vraiment eu de soucis pour marcher, malgré une oreille fonctionnant à 25 % ! Je m’étais tellement mis l'idée dans le crâne que je ne n'avais pas le choix, que je me suis forcée à vivre avec. Je ne suis pas certaine de récupérer un jour à 100 %, mais si déjà je peux vivre un peu plus confortablement, ça serait plutôt appréciable !!
      Merci en tout cas pour votre petit mot, j'avais écrit cet article un peu par hasard, en défouloir, je me rends compte de l'importance qu'il a pour ceux qui ont le même problème, et pour moi aussi. En parler me fais aussi du bien !
      Bon courage et à très vite ! :)

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    2. Bonjour,
      Oui, les rechutes arrivent et la névrite est de la chance à pas de bol...on est là au mauvais moment, avec un virus qui passe !!! A évoquer aussi, l'association maudite : névrite + nystagmus (mouvement incontrôlé de l'oeil) + dépendance visuelle résultant souvent de la névrite...eh oui, il faut utiliser d'avantage l'oeil pour compenser l'oreille interne déficiente....Diagnostiqué en Novembre 2014 après 3 mois de vertiges violents et durant toute la journée + une perte de poids de 12 kgs due à un tangage permanent et une chute à droite (m'empechant de m'alimenter), direction le kiné vestibulaire :) ....Par contre, par expérience, je conseille de toujours faire pratiquer le test de l'eau dans les oreilles en hopital et d'éviter l'ORL classique de cabinet qui ne le pratique pas. Idem pour les kinés vestibulaires, vérifier l'équipement, car le diplome s'achète en une demi-journée....donc grande méfiance. Faute de trouver un kiné spécialisé en Normandie, direction le grand Sud et après 50 séances de barre lumineuse, de points rouges et autre plateforme, il y a une amélioration...meme si il y a toujours mon instabilité, un vague à l'ame dans la tête (entre le cerveau et les yeux qui se bloquent), une difficulté à tourner rapidement la tete a droite et gauche...mon conseil, beaucoup de marche en tournant la tete vers la droite et la gauche, marcher sur des sols instables (le sable fait des miracles), essayer de courir, regarder l'horizon et éviter les visions bloquées par un mur, faire du CHI QONG (ça fonctionne...cf vidéo de Cristel Derbeaux del Pino sur YouTube, exercices du matin), etc. La vie n'est pas facile, j'en convient mais il faut garder le moral....Pour le gens en attente de diagnostic, essayer également la clinique Jean Causse à Béziers, batterie de tests sur une demi-journée...et résultats immédiats....prendre également rendez-vous en orthoptie...mais spécialisée, à faire en hopital et non en cabinet...
      Bon courage à toutes et tous
      Bruno (Perpignan)

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    3. Bonjour Bruno,
      Merci beaucoup pour ce commentaire ! Plein d'espoir pour ceux qui en ont besoin, et plein de bons conseils ! Je suis d'accord, il ne faut pas baisser les bras. Mon kiné me fait marcher sur un tapis en regardant à droite et à gauche, c'est une astuce bête mais je n'ai pas pensé à le faire quand je marche aussi ! Merci aussi pour l'astuce des sols instables !
      Je vois de mon côté une nette amélioration, mais dès que je suis très fatiguée, les vertiges reprennent le dessus.
      Bon courage à vous aussi ! Et merci encore :)

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    4. Avec grand plaisir....récupérez de la vitesse d'exécution notamment en marchant....bougez rapidement la tete...on a tous peur car on craint le vertige...il faut absolument sauter le pas pour réapprendre à son cerveau la vitesse normale et qu'il utilise moins le regard....il faut sortir et bouger le plus possible....
      Bravo pour ce superbe blog plein d'espoir et de courage !
      Bruno

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    5. Je me suis souvent posée la question, "ne faut-il pas que je me "provoque" des vertiges pour faire travailler mon cerveau et l'aider à mieux analyser la situation ?". Il est vrai qu'on n'ose pas, parce qu'on préfère éviter tout ce qui nous provoquerait des vertiges. Mais si de petits exercices peuvent nous aider il faut tenter, tout en écoutant son corps et en suivant ses limites !
      Merci pour vos compliments ! :)

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  18. Ayant vécue le calavaire de la N V je compatis à 100%! De ce que j'ai compris l'équilibre nécessite 3 acteurs principaux : le vestibule les yeux et la proprioception (conscience que l'on a de notre corps). J'ai réalisé 4 scéances de rééducation vestibulaire sur 10. Le pb c'est que je devais conduire 20km aller et 20retour et que le retour été pire. J'ai su par la suite que nous avons droit au taxi thérapeutique pour nous emmener et nous ramener, tous cela rembourser à 100% par la sécu. Et prescrit par le médecin ou l'orl. Pour ma part j'ai eu 5 crises (1 par mois) de Mai à Septembre 2014
    Avec 30% de perte d'audion oreille droite et pour les sons graves. J'ai vraiment l'impression que le stress et lenvironnement négatif pzut y être pour quelque chose, qu'en pensez vous? Depuis plus de crise mon équilibre est de manière général stable et je fais du pilate qui m'aide au fur et a mesure à mieux me stabiliser. J'ai 29 ans et je pense que de maintenir un environnemt positif et moins stressant peut nous aider à soulager nos nerfs...svt mis à rude épreuve!
    Je vous souhaite de bon rétablissement poir veux qui le vivent emcore bcp de repos (meme si javoue c dur pour les hyperactif comme moi) mais cela en vaut la chandelke! Quoi de plus précieux que notre santé?

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    1. Après ma première séance de kiné, je suis rentrée difficilement et j'ai dormi 2 heures ! J'étais complètement k.o.. Il m'a dit que c'était normal. Selon la façon dont on travaille, ça m'arrive encore (ce matin par exemple ^^). Je ne savais pas qu'on avait droit à un taxi.
      5 crises en 5 mois, eh ben dis donc... ça n'a pas dû être marrant. Je confirme que l'environnement est très important. Je sais pour ma part que si je suis très fatiguée les vertiges reviennent. Je n'hésite donc pas à aller me coucher tôt même quand on a du monde à la maison car je sais que sinon la fin de soirée et la journée suivantes seront terribles.

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  19. Oui j'avais oublié de préciser aussi que l'orl m'avait conseiller d'arreter tous les exitants comme le tabac la café l'alcool, de ne surtout pas xonduire et d'éviter la lumiere (mettre lunette de soleil) enfin tous ce qui peux exiter nos nerfs! J'ai changer le café avec du déca arreter le travail depuis 3 mois et j'élimine les personnes négative de ma vie (famille et travail compris) je me sens de mieux en mieux et cela me donne vraiment espoir! J'espère que c'est mots vous seront utiles. Prenez un grand soin à vous et ca fais du bien de se sentir comprise ;)

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    1. Ça ne m'étonne pas trop pour les existants. Concernant la lumière, j'ai remarqué que j'ai de plus en plus de mal à la supporter, je n'hésite donc pas à sortir mes lunettes de soleil que j'ai toujours dans mon sac, même en plein hiver. Sinon mes yeux ne suivent tout simplement pas !
      Il est important d'avoir un bon équilibre, j'essaie du mieux que je peux, niveau alimentaire, santé (même si ce côté là est plus compliqué en ce moment), tension, il faut apprendre aussi à s'écouter ! La santé passe avant tout !
      Bon courage à vous aussi et merci pour ces petits mots ! :)

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    2. Bonjour Jessica,
      Excitants oui, éviter la lumière semble curieux car le problème ne vient pas de l'intérieur de l'oeil à priori mais du nerf qui est derrière et qui dirige votre oeil, donc pas de rapport direct avec la luminosité...vous avez mal a l'oeil car il se dirige mal et entre en contradiction avec votre oreille interne...un conseil : fuyez les ORL de centre-ville qui n'y connaissent pas grand chose et fiez-vous aux ORL d'hopitaux qui maitrisent d'avantage le sujet et vous orienteront vers des kinés vestibulaires compétents. Les délais en hopitaux sont plus longs mais vous aurez moins de mauvaises surprises. Les diplomes de kiné vestibulaire s'achètent et beaucoup de mauvais praticiens sur le marché. Pour ma part, j'ai fait l'hopital de Rouen qui m'a conseillé de descendre vers le sud ou d'aller sur Paris. J'ai décidé de partir à Perpignan, ai contacté l'hopital de Perpignan qui m'a immédiatement dirigé vers leur kiné vestibulaire de Perpignan, puis ai pris rendez-vous dans la clinique spécialisée de Béziers (Jean Causse - c'est la clinique de la prise en charge vestibulaire) qui m'a fait un bilan complet et sans appel !

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    3. Bonjour à vous,
      Je mets des infos au fur et mesure, désolé d'avance si cela et confus. Ma mère a des problème d'oreille interne décelé l'année dernière (autre que la NV), le 1er ORL lui a expliqué qu'il n'y avait rien à faire or en discutant autour d'elle on la orienté à Bezier (je lui demanderai plus de précision sur la structure exacte, si cela vous interesse) peut etre celle dont tu parles Bruno?!? Et bingo examens diagnostic traitement adapté lui ont permis d'atténuer la quasi totalité de ses symtomes. Elle m'a indiquer qu'il y avait des médecins et examens spéciaux et plus complet et plis adapté aux troubles de l'oreille interne! Ca peux etre interessant si les crises se répetent et voir d:autres avis de spécialistes?
      J'y pense car le simple fais de penser que cela peut revenir (apres 5 crises déja) me fais horriblement peur!
      Bruno, as tu encore des symptomes ou plis rien ?
      Enfin je vous souhaite à tous de vous rétablir au mieux, je suis convaincu qu'une prise en charge de qualité nous sera très bénéfique! Courage à vous cela me fais un grand bien de vous lire
      Ps : On peux envisager de louer des bus pour venir en masse...se faire entendre et comprendre auprès des pro de la santé! hihihi

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    4. Il ne faudra pas qu'il roule trop vite le bus si on ne veut pas avoir de vertiges ahah
      Mais entre les commentaires ici et les mails que je reçois, on pourrais le remplir à plus de moitié c'est certain !

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    5. Bonjour Jessica & Mademoiselle A,
      Pour répondre à la question, il s'agit effectivement de la clinique Causse à Béziers, c'est la seule spécialisée en ORL et vertiges dans la France, il y a un monde énorme et des gens de toutes l'Europe. Je la recommande effectivement à tous ceux qui souffrent et désespèrent car les examens sont complets....Pour ma part, je n'ai pas eu de rechutes mais la progression est longue et fatiguante...je me force à marcher, courir, affronter le vide meme si je suis très fatigué, je fais également beaucoup d'exercices d'équilibre, etc. on m'a également conseillé à béziers de faire du vélo, c'est pour dire (rires) et point important...pour ceux qui ont du mal avec le regard, lire des génériques...c'est tout bete mais ca permet de fixer le regard, de suivre des lignes de droite à gauche et de haut en bas (plus pour ceux qui ont un nystagmus en plus, j'en convient)....donc, pas de rechute réellement, une difficulté importante entre le lever et vers midi (fait de remettre la tete à la verticale après une nuit à l'horizontale je suppose)...mais bon, je croise les doigts et je pense qu'en échangeant nos idées à toutes et tous cela nous donne des clés....vers la guérison !!!

      Bon courage à toutes et tous
      Bruno

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  20. Bonjour à tout le monde !
    J'ai vu le commentaire de Jessica....sélectionnez bien votre kiné vestibulaire, ceci est très important car ce qu'il vous propose n'est peut être pas adapté...ayant eu un très mauvais kiné me laissant près de 20 minutes devant la fameuse boule à facettes, je repartais à chaque fois avec la tete qui tourne et en prenant des risques à la conduite. Les soins proposés ne sont peut etre pas adaptés tout simplement....pour vos yeux, faites faire un examen en ORL ou OPTHOPTIE et non en OPHTALMO car rien ne sera détecté. Vos problèmes aux yeux peuvent venir d'un NYSTAGMUS, d'une utilisation intensive de vos yeux du fait de l'absence ou quasi-absence d'oreille interne, etc...éviter la lumière n'est pas une bonne chose à priori...apprenez à utiliser les yeux différemment, fixez des horizons lointains, détentez vos yeux (par exemple via le Palming) au maximum, faites du yoga des yeux (aller vers la droite puis vers la gauche plusieurs fois, etc.). Pour les reste, il faut beaucoup de calme et de tranquilité, je suis d'accord...mais évitez de rester souvent allongé(e) en journée, car il faut rééduquer votre oreille interne....la clé reste de bouger !!! J'ai ce problème des yeux qui ne suivent pas, le problème est que souvent les yeux ne bougent plus au meme rythme que votre oreille interne et accrochent tout ce qu'il voit, d'où les basculements notamment en cas de mur trop proche, de voitures passantes, etc...la lumière n'y est pas pour grand chose....fixez des horizons lointains, réapprenez à conduire de manière adaptée et ça s'améliore rapidement !!!
    Bon courage !
    Bruno

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    1. Merci pour ces conseils Bruno! Pour l'équilibre j'ai fais du pilate qui m'a fait un bien fou! Plus de pb d'équilibre seulement une faiblesse de l'oeil droit lorsqu'il y a trop d'éblouissement et des accouphenes parfois! Le reste (vertiges rotatoire, nausée et vomissement) plus rien depuis 12 mois mnt! 😊

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  21. En regardand l'anatomie de l'oreille interne je me suis rendu compte qu'à côté du nerf vestibulaire plusieurs autres nerfs s'y trouvaient dont celui du nerfs optique. Dans le cas où la cause est virale j'imagine que la lésion initiale peut s'étendre. Ce qui peut expliquer la faiblesse de l'oeil (symptome qui persiste encore pour ma part).
    5 en j'avoue c'était la croisiere (ne) s'amuse (pas)! Surtout la sensation d'avoir qu'une tête (aucune perception de mon corps) qui tourne qui tourne qui tourne! Enfin rien que d'y penser j'en ai presque les nausées! Je suis d'accord il est trés important d'écouter son corps (ou apprendre) car difficile à faire comprendre à l'entourage et les professionnels (aussi) l'handicap au quotidien!
    Je suis preneuse de tous conseils qui ont fonctionnés!
    Courage à tous

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    1. Bonsoir, ayant subit une névrite en mars 2014 et une rechute en juillet 2015, je suis tout à fait d'accord avec ce qu écrit Bruno. Dans mon cas mon médecin généraliste est dépassée car seul un ORL peut vraiment diagnostiquer.
      ce qui m'aide et m'a aidé :
      - mon KINE ORL( j'ai la chance d'en avoir un dans ma ville) 10 séances au mini les 2 FOIS
      -se forcer à marcher en regardant au loin en vous faisant accompagner pour les obstacles sur du terrain plat au début puis au fur et à mesure de l'amélioration sur des chemins plus accidentés et ceci même en pleine crise
      - les médocs à part des anti-vomissements le reste sont des''bonbons'' bon courage thierry

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    2. Bonjour Thierry,
      Merci pour ces bons conseils, ils sont les bienvenus !
      Bon courage :)

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    3. Bonjour Thierry,
      Oui, les médecins n'y connaissent rien et le reconnaissent !!! Bravo pour le kiné spécialisé car effectivement c'est une galère pour en trouver un de compétent. Concernant la marche, c'est très important et comme tu le dis, meme et surtout en cas de forte crise, ne surtout pas aller s'allonger et aller marcher, de préférence sur terrain accidenté (et oui, c'est pas le top mais ça aide vraiment). Moi j'utilise les chemins accidentés proche de la montagne ici, le sable énormément, les jetées avec gros cailloux (pour ceux qui sont au bord de mer)...tout ce qui est difficile, votre cerveau appréciera !!!! Pour les médocs, j'en ai utilisé énormément...là je suis à la Bétahistine (16 mg jour) et ça va à peu près (moins de basculements en haut...)
      Bon courage
      Bruno

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  22. bonjour à tous,

    Je viens ajouter mon expérience de névrite vestibulaire! Je suis une jeune femme de 27 ans et j'ai pas mal de soucis avec mon oreille droite. En effet, je souffre depuis plusieurs années de la maladie de Ménière (pas encore confirmée mais les ORL me désespèrent!). Je n'ai jamais été trop embêtée car ne faisant que des crises une fois par an avec rémission en une semaine (sans compter la fatigue chronique, l'acouphène et la perte auditive qui vont avec mais que je gère plutôt bien!). Enfin voilà jusqu'à présent pas trop embêtée jusqu'à arriver fin août 2015où une névrite vestibulaire s'est déclarée. Là commencent plus de 3 semaines d'enfer, avec crises vertigineuses d'une violence que je ne connaissais pas, et ce, plusieurs fois par jours et durant plusieurs heures! Je me demande encore comment j'ai fait pour pouvoir supporter cela. A cela nausées, vomissements. Je ne pouvais plus me nourrir ni dormir correctement. J'étais dans un état de fatigue psychologique et physique avancé. J'ai dû aller aux urgences dont je tiens à féliciter pour leur accueil (j'ironise bien sûr). Bref, à l'heure où je vous parle ça va mieux mais j'ai encore des séquelles. A savoir fatigue extrême, mal au yeux (sensation de pression sur l’œil), maux de tête. Le pire et le plus flippant c'est quand je vais dans les magasins. La lumière artificielle, le bruit, la quantité d'information me font mal aux yeux et me donnent la sensation d'être sur un tapis roulant (vous savez ceux qu'il y a dans les aéroports qui vous servent à vous déplacer plus vite) et ça me rend malade. J'ai encore beaucoup de difficultés à rester longtemps devant la télé, l'ordinateur et le téléphone (me provoque des nystagmus et me donne la nausée). Mais il y a du mieux quand même. Je me force à continuer de faire des courses des les hyper marchés, d'aller marcher... Mais voilà toujours dans l'angoisse. Moi qui était sportive avant, je n'ose plus faire un jogging. Les repas de famille sont devenus pénibles. J’espère retrouver une vie normale mais c'est tellement long! Récemment, j'ai réussi à me faire prescrire des séances de kiné vestibulaire par mon médecin traitant (et oui j'ai du me battre pour les avoir!!), on verra ce que cela donne.
    Bon courage, à tous

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    1. Bonjour,
      Pour ma part, j'ai mis environ un an à me remettre correctement de ma première crise. Août 2015 c'est encore tout frais. La kiné devrait vous aider à aller mieux un peu plus rapidement, je l'espère en tout cas. Les magasins difficiles à gérer, les repas en famille pénibles, je sais ce que c'est et je comprends parfaitement. Je ne peux pas garantir que tout reviendra dans l'ordre, mais j'ose maintenant espérer qu'avec de bons médecins des améliorations nettes sont possibles.
      Bon courage :)

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    2. Bonsoir Sanoe,

      J'ai eu de très grosse crises l'année dernière 5 en 5 mois. Cela débutait pendant mon sommeil où je me réveillait en sursaut avec sueurs froide et chaleur en même temps, sifflement de l'oreille bourdonnement,nausée et très gros vertiges qui m'empêcher de faire un seul pas, suivi de vomissements de 2heures (et je n'exagère pas)! Enfin les 2 premières crises j'avais très peur pour les autres je savais qu'au bout de 2 heures ca s'arreterait (je prevoyai un seau à côté du lit). L'oral m'a dit que j'avais une nevrite vestibulaire avec surement les critaux et perte auditive de 30pourcent. Enfin j'ai du me mettre en maladie et éviter de conduire pendant 2-3mois. Cela fait un an et je n'ai plus fait de crise. J'ai fait 4séances de rééducation vestibulaire du pilate (qui m'a corrigé les pb d'équilibre ). Par contre je me sens bcp plus fatigué qu'avant (moi qui suis très active en tps normal) surement le virus qui doit Tjs etre présent.
      Mais j'essaye de relativiser et de le faire à mon rythme si le bruit me dérange je cherche la tranquillité idem pour la lumière intense. Et parfois je les tolère mieux. Je pense qu'il est mieux d'écouter son corps et de le faire comme on le sens!
      Enfin je te souhaite un bon retablissement et de meilleurs jours à venir 😊

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    3. Bonsoir Sanoe,

      J'ai eu de très grosse crises l'année dernière 5 en 5 mois. Cela débutait pendant mon sommeil où je me réveillait en sursaut avec sueurs froide et chaleur en même temps, sifflement de l'oreille bourdonnement,nausée et très gros vertiges qui m'empêcher de faire un seul pas, suivi de vomissements de 2heures (et je n'exagère pas)! Enfin les 2 premières crises j'avais très peur pour les autres je savais qu'au bout de 2 heures ca s'arreterait (je prevoyai un seau à côté du lit). L'oral m'a dit que j'avais une nevrite vestibulaire avec surement les critaux et perte auditive de 30pourcent. Enfin j'ai du me mettre en maladie et éviter de conduire pendant 2-3mois. Cela fait un an et je n'ai plus fait de crise. J'ai fait 4séances de rééducation vestibulaire du pilate (qui m'a corrigé les pb d'équilibre ). Par contre je me sens bcp plus fatigué qu'avant (moi qui suis très active en tps normal) surement le virus qui doit Tjs etre présent.
      Mais j'essaye de relativiser et de le faire à mon rythme si le bruit me dérange je cherche la tranquillité idem pour la lumière intense. Et parfois je les tolère mieux. Je pense qu'il est mieux d'écouter son corps et de le faire comme on le sens!
      Enfin je te souhaite un bon retablissement et de meilleurs jours à venir 😊

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  23. Bonjour à tous,

    Je suis un homme âgé de 57 ans.
    Tout ce que vous avez décrit dans la crise aïgu m'est arrivé le dimanche 06 décembre 2015 entre 0 heure et 1 heure du matin dans mon lit lors d'un changement de position.
    Je n'étais absolument pas alcoolisé.
    Tout s'est mis à tourner.
    Je me suis levé et je ne tenais pas debout. Perte de l'équilibre. J'ai vomi plusieurs fois.
    Impossible de descendre l'escalier de l'étage. J'ai descendu sur les fesses marche par marche avec des efforts surhumains.
    Grosse panique à la maison
    Appel du SMUR et départ au Urgences de Cherbourg.
    Après consultation de l'interne de garde, diagnostic avancé : déséquilibre dans l'oreille interne suite à présence d'un virus certainement suite à ma dernière otite externe.
    Retour à la maison à 7 heures ce dimanche matin avec traitement de Tanganil + Primperan
    Je n'arrête pas de vomir à chaque mouvement du tronc.

    J'ai vu l'ORL le mardi 08/12/2015
    Après examen avec caméra fixée sur l'œil dans chambre noire il diagnostique une névrite vestibulaire.
    Examens cliniques programmés le vendredi 18/12/2015

    Nous sommes aujourd'hui jeudi 10/12/205 je suis toujours très instable pour marcher.(état d'ébriété alors qu'il n'y a aucune goutte d'alcool ingérée)
    C'est vraiment une sensation très inconfortable et désagréable.
    Merci pour votre témoignage.

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    1. Bonjour,
      Merci pour votre témoignage. Si je peux vous "rassurer", j'ai mis quelques temps (au moins deux semaines) avant de pouvoir bouger sans vomir. Plusieurs mois avant de retrouver un semblant de normalité.
      Je n'avais moi non plus pas bu d'alcool (je n'en bois pas) et je n'avais pas eu de problème d'otite avant mes différentes crises. Ça vient comme ça veut, a priori.
      J'espère que vous aurez un bon suivi. Comme je l'ai noté dans mon article, n'hésitez pas à changer de spécialiste si les choses n'avancent pas. Malgré tout il faut rester patient. Le cerveau doit faire un certain travail qu'il met du temps à intégrer et gérer correctement. Les médicaments m'avaient aidée la premières fois, après ils ne m'apportaient plus rien, seule la rééducation auprès d'un kiné a été efficace, et encore, j'ai de temps en temps quelques vertiges.
      C'est une nouvelle façon de vivre, des sensations très désagréables qu'il faudra toujours supporter, mais il suffit de l'accepter, on vit plutôt bien avec.
      Bon courage !

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  24. Que de soulagement de voir un blog parlant de ça. Première crise de névrite vestibulaire en août 2015. 2ieme crise un mois plus tard et 3ieme crise encore un mois plus tard!! Un vrai cauchemar d'être obligé de courir après les médecins pour être en arrêt du travail. Je suis ambulancière, comment faire pour conduire en urgence et intervenir quand j'ai de la misère à marcher plus de 10 min? J'ai eu l'impression d'être prise pour une folle... Enfin je vois l orl en décembre... Et je suis en attente d'un VNG. Mes vertiges sont constants et tous les jours pendant les 2 premières semaines de la crise...et mal de yeux et des tempes! Je fais de la rééducation vestibulaire qui ne semblent pas améliorer mon état... 3 crises en 4 mois..on pense toujours au pire...on espère retrouver une vie normale et ne pas être condamnée au sofa toute la vie!! :/

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    1. Merci pour ce petit mot ! Je constate toujours avec beaucoup d'émotions que mon article pour me défouler aide finalement plutôt bien les personnes atteintes de ce problème. 3 crises en 4 mois, c'est énorme ! Je sais ce que c'est, les vertiges quotidiens, les médecins qui ont l'air de ne pas nous croire, l'incompréhension autour de nous. J'ai stoppé mes séances de kiné, ma grossesse compliquée ne me permettant pas de continuer. Depuis les fêtes, j'ai de nouveau des vertiges le soir et quand je suis fatiguée. Je pense que ce sera ainsi toute ma vie. Quand ce sera trop présent, je redemanderai des séances, mais c'est vraiment pénible !
      Bon courage :)

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  25. Bonsoir,
    j'avais déjà publié un post fin octobre. Pour témoigner pour ceux qui en souffrent actuellement, j'ai eu une névrite fin août et aujourd'hui je vais mieux. Depuis décembre tout est à peu près revenu dans l'ordre mais voilà j'ai mis plusieurs mois à m'en remettre comme la plupart des gens qui se sont retrouvés confrontés à cette maladie. Donc c'est long, fatigant, mais le cerveau fini par faire son travail et compenser les atteintes de l'oreille interne. J'ai toujours quelques séquelles à savoir cette pression dans les yeux, mais je peux de nouveau aller faire les courses, de nouveau regarder la télé et autres écrans sans avoir des nausées... La kiné vestibulaire c'est efficace à condition de tomber sur un bon kiné. Je continue de faire des exercices quotidiennement, même si j'ai l'air d'une mamie de 80 ans!! En fait tous les exercices sollicitant l'équilibre sont bons à prendre. Cette expériences a été très traumatisante pour moi. Moi aussi je croyais que je resterai alitée toute ma vie mais on fini par se rétablir. Après je n'ose plus faire autant de choses qu'avant (d'autant que je souffre aussi de la maladie de ménière!). La peur de retomber malade. Mon Orl m'a confirmé qu'on pouvait faire des rechutes. Pour qui, pour quoi, pour le moment personne ne peut vraiment répondre, l'oreille interne restant encore un mystère médical. Il faut vivre au jour le jour et se ménager surtout le temps de se rétablir. Il faut souvent aller voir plusieurs médecins avant de tomber sur un qui vous écoutera (beaucoup m'ont écœuré). Alors bon courage et bon rétablissement à tous ceux qui sont dans ce cas.

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    1. Merci pour ce retour ! Il redonnera certainement espoir à certaines personnes touchées également par ce problème.
      Comme vous, il y a des tas de choses que je n'ose même pas tenter de faire. Malgré tout, on vit à peu près correctement, mais il faut réellement apprendre à vivre avec. Pareil, beaucoup de médecin m'ont écœurée, il faut persévérer pour être réellement écouté, c'est lamentable ! Bonne continuation et encore merci d'être repassé par ici !

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    2. Merci de votre réponse! Vous voyez enfin la lumière au bout du tunnel...je suis très heureuse pour vous et ça m'encourage. Combien de temps a duré votre plus longue crise de neuronite?

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    3. J'ai mis un an a être à peu près bien suite à ma toute première crise. La seconde est passée en 3/4 mois. Pour la dernière, sans l'aide de la kiné je n'aurais pas réussi seule. Ça m'a prise en novembre 2015 et j'avais des vertiges quotidiens jusqu'à l'été. J'en ai encore de temps en temps...

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  26. Bonjour mademoiselle A, je suis moi même atteinte par la nevrite depuis seulement 4jours et ai eu ma première piqûre de tanganil hier soir. J'ai 20ans et duis en plein partiels pour ma licence. J'ai lu plusieurs fois sur internet que l'on récupère plus ou moins vite selon son âge, c'est pour cela sue je me permets de vous demander quel âge avez vous? Histoire de savoir combien de temps je mettrais à récupérer car je n'aimerai pas perdre mon année d'études...
    Je vous remercie par avance pour votre réponse, et vous souhaite bon courage.

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    1. Bonjour
      Effectivement on m'a dit aussi qu'on récupérait plus vite en fonction de l'âge. Pour ma part, j'ai aujourd'hui 26 ans, j'ai eu ma première crise à 20 ans, la seconde à 24 et la troisième à 25.
      J'espère que tu pourras récupérer le plus vite possible !
      Bon courage :)

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  27. Cela allait mieux mais depuis une semaine je souffre à nouveau de nausées maux de tête et j ai eu mal à la même oreille. Mon orl m avait dit qu' cela pouvait revenir avec le stress pensez vous cela possible ? Je suis en effet stressée merci

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    1. J'ai déjà lu que le stress influait sur ces problèmes d'oreille interne. Cela me semble logique, étant donné que le cerveau doit remplacer le rôle de l'oreille interne, s'il est perturbé par autre chose, il ne doit plus réussir à suivre correctement. C'est ce qui se passe dans mon cas quand je suis fatiguée, les vertiges reviennent toujours.

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    2. Pour l instant je n ai pas les vertiges mais les nausées et acouphènes persistent. Je suis effectivement stressée pour une chose toute bête je dois quitter ma famille 2 jours pour un colloque et partir seule à un endroit que je ne connais pas. C est bête à dire mais je n aime pas ces situations... pensez vous que je doive voir l orl ? Merci

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    3. Si c'est une séparation de deux jours seulement, je ne suis pas certaine qu'il soit nécessaire de consulter un ORL. Une fois ce moment passé le stress s'en ira et ça devrait aller mieux. D'autant plus qu'il n'y a pas de vertiges donc je ne sais pas trop ce qu'il pourrait faire. Dans mon cas, mon kiné m'avait dit que si j'avais de nouveau des vertiges, mais que ça durait 2/3 jours ou que c'était lié à un évènement particulier (il m'a donné l'exemple d'une dame qui avait eu de forts vertiges suite à un long voyage en avion) il n'y avait pas lieu de consulter. Après, je ne suis pas médecin !

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    4. Merci c est sympa... mon médecin n a pas de réponse... C est bizarre ces nausées tout de même j espère juste ne pas avoir de vertige.

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    5. Mais de rien :)
      C'est vrai que c'est bizarres ces nausées, j'en ai parfois, mais toujours accompagnées/à cause des vertiges, jamais seules. Est-ce lié à la névrite ou juste au stress ? J'espère surtout que ça va vite passer et qu'après ça ira mieux ! bon courage :)

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  28. Bonjour à tous,

    Je vous donne des nouvelles depuis ma crise aigue de névrite vestibulaire du 08/12/2015.
    Voilà maintenant plus de six semaines écoulées depuis la crise.
    J'ai passé un examen nommé VNG à l'hôpital 10 jours après ma crise pour me confirmer que le nerf vestibulaire de mon oreille interne gauche est détruit.
    Mon équilibre à la marche était encore très instable.
    J'ai arrêté tout médicament comme le Tanganil à la fin de décembre 2015 à la demande de mon ORL.
    L'ORL m'a confirmé que le cerveau allait compenser la perte d'équilibre à la marche et qu'il fallait se bouger pour récupérer par apprentissage.
    Mon spécialiste ORL m'a fait passer un contrôle de l'audition pour savoir si il y a eu une atteinte de l'audition.
    Rien d'anormal de ce côté.
    Je dois passer un IRM cérébral avec injection fin février 2016 pour vérifier l'état de l'oreille interne gauche.
    Je n'ai plus aucun vertige mais je fais parfois quelques embardées intempestives lors de la marche.
    Encore quelques petits problèmes de synchronisation des mouvements.
    Je peux conduire sans aucun problème. Les mouvements rapides de la tête ne me gênent pas du tout.
    J'ai repris le travail le 05/01/2016.
    La première semaine a été assez difficile.
    Grande fatigue en fin de journée avec grosse difficulté de concentration.
    Certaines journées sont plus difficiles que d'autres pour se qui est de l'équilibre
    à la marche.
    J'ai tendance à me crisper lors de. La marche ce qui occasionne des contractures musculaires dans le dos et les omoplates.
    Je suis capable de lever une jambe puis l'autre les yeux fermés.
    Mais je suis encore pas capable de marcher un pied joint devant l'autre en suivant une ligne droite tracée au sol.
    Je pense qu'il faut être patient pour récupérer un état tout à fait normal à la marche.
    Bon courage à tous les concernés par la névrite.
    Cordialement,

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    1. Bonjour et merci pour votre retour. Je suis ravie de lire qu'il est plutôt positif ! Tant mieux pour vous !! Effectivement le retour à la normale est parfois compliqué, il m'arrive moi aussi de me crisper alors qu'il n'y a pas vraiment de raison, mais ces vertiges sont tellement insupportables qu'on fait tout pour les éviter...
      Bon rétablissement, et que ça continue dans cette voie !! :)

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  29. Je redonne des nouvelles...j'en suis au même stade suite à ma 4ieme crise du mois de novembre...j'ai revu mon ORL qui m'a demandé d'aller passer une IRM pour éliminer une tumeur cérébrale ou sclérose en plaque...je suis allée au privé.. Incapable d'attendre 8 mois pour avoir la réponse!!qui est négative..heureusement. Depuis 2 semaines j'ai de gros maux de tête constant qui partent de l'arrière de la tête vers les tempes et le front. J'attends toujours de passer un VNG depuis 3 mois... Pour le moment je n'ai pas vraiment de diagnostic...je suis très déprimée et anxieuse comme jamais...je me sens abandonnée par le système de santé.

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    1. Je comprends ce sentiment d'abandon. J'ai moi même eu beaucoup de mal à me faire écouter après ma troisième crise. A croire qu'on s'amuse à leur faire croire qu'on est malade, qu'on a du temps à perdre pour des broutilles. Il faut essayer de ne voir que le positif, mais pour l'avoir vécu, se coucher chaque soir et voir les vertiges survenir, c'est vraiment épuisant, physiquement et psychologiquement. Il faut s'accrocher et ne pas perdre espoir.
      Bon courage !

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  30. Bonjour
    je suis atteinte comme vous d une nevrite vestibulaire dont je n'arrive pas a me debarasser...il y a des periodes de mieux mais dès que je suis fatiguée ou stressée les vertiges reviennent me pourrir la vie...je crains de partir en vacances , les concerts c est même pas la peine, les parcs d 'attraction non plus...j ai l impression d'être un boulet et les gens ne comprennent pas souvent ils demandent de quoi je souffre vraiment mais je vois bien qu'ils me prennent pour quelqu'un de bizarre...il y a des moments ou je suis completement decouragée et ai des idées noires.. n 'y a t'il pas un moyen de nous soulager? la kiné, j 'en ai fait pendant un an sans résultats probables, les symptomes s'attenuent un peu mais reviennent de plus belle au moindre coup de stress ou de fatigue...la secreatire du kiné ou j'allais me disait qu'il y avait de plus en plus de personnes venant consulter pour ça...serait-ce aussi du au stress de la vie quotidienne? pour ma part je ne sais pas comment j ai contracté cette nevrite mais ça faisait des années que je sentais que ça n'allait pas...sensations d ebriété a la marche, impossiblité d aller dans une grande surface, sensation d irréalité, d un coté lorsque le diagnostic a été posé je me suis sentie soulagée mais quand je vois qu'il n y a pas de traitement pour nous soulager j 'appréhende l'avenir :-( je vois que je ne suis pas seule a souffrir de ce calvaire ça me rassure un peu mais il faut vraiment etre fort pour supporter tout ça...je continuerais a venir prendre des nouvelles des uns et des autres je vous souhaite bon courage a toutes et a tous a bienôt sandra

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    1. Bonsoir Sandra,
      Comme vous, j'avais quelques signes avant de faire ma première crise. Je ne saurais dire si c'était vraiment une faiblesse liée ou non, mais j'avais déjà quelques vertiges de temps à autres.
      Je vous avoue que je suis très très surprise de constater le nombre de personne qui sont touchées par cette "maladie", je reçois beaucoup de commentaires, mails ou messages privés via les réseaux sociaux (sans compter ceux qui passent par ici sans m'écrire) et je peux vous confirmer qu'il y a un paquet de monde.
      J'ai aussi des faiblesses en cas de fatigue. Je ne suis pas d'un naturel stressé, donc je ne peux pas faire de liaison avec le stress dans mon cas à moi, mais je pense qu'il doit aussi y avoir un lien. Dès qu'il y a une faiblesse, les vertiges reviennent. Je crois qu'il faut effectivement être fort, idéalement bien entourés avec des gens compréhensifs. J'arrive à me "battre" contre ce problème, même si parfois je flanche un peu et me sens abattue, j'essaie toujours de voir le positif et de rebondir. En revanche je suis comme vous, je fuis certaines situations "à risques", parc d'attraction ou autre.
      Je suis navrée de lire que rien ne vous soulage. Je crois vraiment qu'il y a des périodes avec ce problème, périodes ou tout va plus ou moins bien. J'espère sincèrement que les bonnes périodes vont vite vous revenir !
      Bon courage et à bientôt

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    2. bonsoir,après lecture et relecture des témoignagnes je me lance moi aussi tout d'abord merci pour ce "blog" qui fait du bien car autour de nous les gens ne connaissent pas cette maladie et du coup on se sent un peu incompris alors quand on lit tous ces messages on se sent moins seul...
      pour moi tout a debuté en 2011 1 semaine après la naissance de mon 3 eme enfant je rentre de la clinique puis 1 jour après d'énormes vertiges je ne peux plus marcher ,mon mari appelle le samu qui me redirige dans la clinique ou j'ai accouché car vu que j'ai eu une césarienne on ne sait pas si je fais une infection ou autre chose ...là bas on me prend de haut l'infermiere est persuadé que je fais une dépression post-partum vu que je pleure ,alors on me laisse un peu de coté ,finalement un medecin vient me voir et constate chez moi des nystagmus donc me fait une perfusion de tanganil.la perfusion ne me fait rien mais ils pensent maintenant que ce sont des cristaux dans l'oreille alors meme si je ne vais pas bien ils me renvoient chez moi avec perte et fracas et me disent de me trouver un orl.j'ai donc apres examen une neuronite vestibulaire gauche, le plus gros de la crise durera 1 mois avec vomissement, cet état d’ébriété dont tout le monde parle et cette peur angoissante que l'on reste dans cet état pour toujours.j'ai depuis plusieurs fois reconsulté mon orl car meme si cela n'a rien a voir avec ma crise aigu je n'ai pas recupere totalement je faisais des vertiges de temps en temps en cas de fatigue et l'orl m'a explique que dans ces moments mon cerveau ne compensait plus et les crises revenaient mais forcement moins forte car depuis j'ai recuperé à 70 pour cent . Mais voila depuis 1 ans je ressent une fatigue constante l'impression d'avoir le cerveau en"compote"comme si tout autour de moi tot etait flou je ne sais pas si quelqu un a deja eu cette impression mais c'est difficile à decrire . j'ai decidé de consulter un autre orl pour avoir un autre avis j'en ai marre de subir cette maladie et je voudrais trouver des solutions je ne pensais pas que cela pourrait durer aussi longtemps.je vous souhaite à tous du courage et espere revenir bientot avec de bonnes nouvelles!

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  31. Merci pour votre article.
    C'est "rassurant" de voir qu'on n'est pas "folle".
    Je débute dans cette merceilleuse aventure qu'est la névrite vestibulaire (#Ironie).
    Cela m'a pris il y a 10jours, en vacances, en pleine rue de Prague (Youpi). Heureusement j'étais avec des amis. Nous prenions l'avion l'après-midi et je ne vous raconte pas mon "calvaire" (il y a pire je sais mais pour le coui ça a été un calvaire pour moi).
    Medecin. Puis quelques jours apres urgences ORL. Et on m'a diagnostiqué ça !! J'ai fait une IRM j'attends les résultats mais heureusement il y a très peu de chance pour que ce soit grave. L'ORL m'a prescrit 10 séances de kiné. Pour le moment je n'ai rien fait car je ne pouvais pas trop me déplacer. Je vais appeler la semaine prochaine, non pas que ça aille mieux, mais mes amis sont là pour m'emmener.
    Je suis sous corticoïdes et tanganyl. Ça ne fait pas beaucoup d'effet a met m'empêcher de dormir.
    Même si ce n'est pas douloureux cela devient vraiment pénible et joue beaucoup sur mon humeur, je suis à fleur de peau (fou rire excessifs ou pleurs pour tout ET n'importe quoi). J'ai l'impression de devenir "cinglée". Avez vous ressenti ça aussi ??
    J'espère que la kiné Ça vite me rétablir car la j'aimerai vraiment reprendre le sport !!!
    Bon courage à tous.

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    1. Bonjour
      Ma réponse est un peu tardive, j'espère que les résultats des examens ont été bons et que la kiné a eu un bon effet. La névrite est quelque chose de très pénible a supporter au quotidien, même si, malheureusement, on a pas bien le choix que de faire avec...
      Je ne crois pas avoir eu de soucis d'humeur, mais il ne me semble pas que j'ai pris des corticoïdes, peut-être que ça vient de là ?
      Bon courage pour la suite et merci pour vos mots pour mon article

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  32. Bonjour à tous, je viens participer également aux témoignages, je me suis réveillé le 20 mars avec des symptômes de vertiges' jamais connus auparavant' vraiment très deconcertant' très troublant avec des troubles de la vue assez importantes au réveil.
    Sortant d'une semaine de vacances et pouvant prendre la voiture le lundi matin, je suis allé travaille et partant en stage le lundi apres midi, j'étais persuadé que cela allait se calme. En fait pas du tout le mardi à été infernal, mon collègue qui conduisait la 'voiture nous a ramené à bon port le soir même. Le mercredi matin, visite chez mon docteur, RDV chez ORL et RDV pour scanner. A ce jour après 12 jours d'arrêt maladie, RAS au scanner, les tests ORL confirment bien la nevrite!Ouf ça a commencé à s'arranger le mardi 29 et mieux les autres jours, aujourd'hui je n'ai presque plus de vertiges mais je termine mon traitement de tanguanil la semaine à venir, j'ai eu 3 jours de corticoides au début qui ont fait du bien ! Je reste optimiste pour la suite et n'hésiterais pas à redonner des nouvelles.
    En effet, les personnes qui vivent cette expérience au quotidien ou en récidive doivent êtes vraiment courageuses et je pense beaucoup à ces situations !
    Une amie me disait ce WE, manu ce n'est pas grave ce que tu as! Non, c'est vrai ce n'est pas mortel mais psychologiquement très dur, d'ailleurs je n'ai pas vraiment répondu!
    Beaucoup de patience, de courage, d'optimisme à toutes les personnes vivant ce calvaire.

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    1. Bonjour,
      Vous avez l'air d'avoir eu le "chance" d'avoir une névrite pas trop forte, pour ma part, j'aurai été bien incapable de partir en stage et les vertiges ont duré bien plus de 12 jours, mais je suis bien contente pour vous !!! Tant mieux si tout se remet vite d'aplomb !
      C'est vrai que ce qui nous touche tous n'est pas très grave, pas mortel, mais très dérangeant oui, et je pense que vous sommes changés pour longtemps...
      Merci pour vos ondes positives ! :)

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  33. BONSOIR,
    J'ai attrapée une NV mis mars, ça été vraiment très dur, surtout la 1ere semaine.J'ai fais de la kiné, vu un ORL et je passerais un IRM que le 6 mai.Avec tout les temoignage, c'est un peu flippant mais j'espère garder le moral et pas trop m'inquiter.

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    1. Bonjour,
      J'espère que les résultats de l'IRM ont été bons et que tout va bien. N'ayez pas peur en lisant les témoignages, chacun ressent la chose à sa façon, comme vous pouvez le lire d'ailleurs (car il y a maintenant pas mal de commentaires) c'est plus compliqués chez certaines plus "faciles" chez d'autres. Essayez de rester positif au maximum, ce sera mon seul conseil :)

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  34. Bonjour mon dieu que cest rassurant de constater ne pas être seule dans ce cas même si cela veut dire aussi que d autre vivent le même calvaire pour certains certaines oui ce n'ai pas une maladie grave il faut relativiser mais pour ma part ça a été après maintes aller retour aux urgences médecins etc... Sur quatre longs mois j'en ai perdu mon travail mais pas que ma vie mon physique a été énormément mal mené un traitement sur cortisones de près de deux ans ce qui ma fallu de gonfler comme une baudruge et une paralysie semi faciale et surtout TT cela est arriver en 2010 et j'ai encore des "crise" acouphène vertiges etc... Comme ça et le tanganil na rien fait sur moi par contre le sibellium oui la kine ma énormément aider et maintenant je gère mieux même si les efforts restent parfois fatiguant merci pour vos témoignages merci

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    1. Bonjour,
      Merci beaucoup pour votre témoignage, ça a dû être très dur à vivre, j'espère sincèrement que tout ira mieux avec le temps.
      Plein de courage et d'ondes positives !! :)

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  35. Pour faire suite à ma péripétie de névrite vestibulaire ou menière ( le diagnostic n'est pas tombé)... Je suis toujours en arrêt de travail depuis fin novembre. Je me demandais s'il y en a qui réussissait a retourner au travail malgré des vertiges résiduels? Je me sens à environ 70% ...et j'ai hâte de sortir de ce calvaire et de retourner au travail...mais j'ai d'énormes craintes de rechute....vos expériences?

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    1. Bonjour,
      Pour ma part, avec ces trois crises, je n'ai eu qu'un seul arrêt la première fois de 15 jours. Soit rien du tout ! Je n'ai "pas eu le choix" que d'aller travailler. C'était hyper dur physiquement, mais j'ai réussi. Après, tout dépend aussi du poste occupé, le mien me le permettait, même si c'était compliqué pour moi, je ne mettait personne en danger (je pense aux routiers par exemple). Je crois que mon oreille fonctionnait à 25% de sa capacité avant la kiné (pendant 10 mois quoi...).
      Pour les rechutes, je ne sais ps si ça peut être lié au travail... mais pareil, tout dépend du poste...

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  36. Bonsoir

    J'ai moi aussi, eu une nevrite vestibulaire en 2015, le 19 janvier. Un premier "malaise" en voiture pendant mon travail (infirmiere liberale) en fin de matinée de ce 19 janvier et je me souviens avoir cru que je perdais connaissance. Un mal etre tout au long de cette journée pour finalement me retrouver en fin de soirée avec de gros vertiges qui n'ont fait que s'amplifier. je pensais que la nuit aurait calmer tout ça. Je suis restée ainsi durnt 10 jours, sans pouvoir quitter le lit. Mon medecin traitant pensait a des cristaux et j'ai eu une semaine de Tanganyl intra veineux, qui ne m'a pas ameliorée. J'ai vu ensuite un orl qui a pensé immediatement a la nevrite mais que j'aurais du le consulter au 1er signes, mais comme on dit les cordonniers sont les plus mal chaussés...et même infirmiere, on pense qu'on peut se soigner a la maison.
    J'ai donc eu de la cortisone a forte dose pendant une grosse semaine et ce qui m'a sauvée c'est la kine vestibulaire. 20 seances!!!
    J'ai du m'arreter de travailler pendant 2 mois, car pour moi, reprendre la voiture a ete tres difficile. Surtout qu'avec mon metier, je m'en sers toute la journée.
    Aujourd'hui, un an apres, j'ai tout de même toujours des sensations vertigineuses quand je suis fatiguée, ou stressée. Et puis, cette saleté de nevrite m'a "traumatisée" et j'eprouve encore de la peur que cela revienne, tellement c'est angoissant de se retrouver clouée au lit, avec ces grands vertiges qui ne vous quittent pas.
    malgres tout, on en "guerrit"....presque.
    mais quel souvenir!!!!!

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    1. C'est vrai qu'on est marqué, pour toujours. Entre le fait de se sentir incompris et la peur que ça revienne... Pour avoir vécu trois crises, je peux vous promettre que je me sentais perdue quand j'ai compris que ça recommençait. J'ai choisi de me "battre" et d'apprendre à vivre avec, même si parfois le moral flanche un peu... Sacrés souvenirs en effet ! ;)

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  37. Lectil,sibellium,tanganil,serc,vogalene,qui n en veut? Je suis moi aussi inscrite au club des déséquilibrés depuis quelques années, 3grosses crises en 3ans,la dernière en date:5mars et 25seances de reeduc vestibulaire plus tard,je tournicote toujours gentiment...avec des jours plus ou moins bons, j ai la chance d avoir un excellent généraliste, tout comme mon orl et mon kine.Cette pathologie est un vrai poison quotidien, elle vous accable,vous limite,vous fatigue et la lutte est féroce et bien souvent inégale... J ai 55ans, en temps normal je suis une personne normalement dynamique et positive, mais ces périodes de crises sont très éprouvantes pour l organisme, physiquement et psychologiquement..., mon médecin me dit au il faut l admettre, sans se résigner...,cette pathologie entraine avec elle tout un cortège de petits délices tels les sifflements d oreille intempestifs,les raideurs de la nuque,le manque d appétit because les nausées, une grande anxiété et souvent un état dépressif...voilà je voulais juste ajouter mon petit grain de sel dans la tourbillonnante communauté des déséquilibrés de l oreille,des adeptes du grand 8 et autres grands skippers des 38emesrugissants!Courage et compassion à toutes et tous!

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    1. Bonjour Dominique,
      Effectivement, il faut apprendre à vivre avec, sans se résigner. Même si on a des moments où c'est dur à encaisser, il faut continuer à aller de l'avant malgré tout. De toute façon, on n'a pas bien le choix ! Bon courage, et merci pour votre petit mot

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  38. Merci merci pour ce post
    Atteinte depuis le 31/12/2015 pendant le repas de st sylvestres je souffre du peu de connaissance de cette maladie
    Lire qu'on est pas seul est tellement réconfortant
    Je suis à ma 10 eme séance de Kiné un peu plus d'orthoptie
    Rechute il y a un mois apres un voyage à l'arrière en voiture ( à proscrire absolument) et la avec la fatigue qui s'accumule d'un petit bout de 3 ans qui se réveille toutes les nuits
    Libérale je ne m'arrête jamais de travailler je fais semblant que tout va bien
    Je ne vois pas comment améliorer et j'ai peur de ne savoir supporter une grossesse qui compte bcp pour moi
    Courage à nous tous

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    1. Bonjour Rachel, mes excuses pour cette réponse tardive.
      Il faut dire que ce problème va et vient chez moi, et que j'ai des périodes où il m'est plus ou moins difficile d'en parler. Le voyage à l'arrière de la voiture ne me pose pas de problème, mais je crois, à force de lire différents commentaires, que l'on a tous une sensibilité différente. Si cela ne vous convient pas, il faut les éviter. Si je peux les supporter, tant mieux. Je ne dois pas supporter des choses qui ne vous font rien du tout ;)
      Le travail, les enfants, la fatigue qui s'accumule, je connais aussi. La seule chose que je m'accorde, c'est d'aller me reposer quand vraiment je sens que ça ne va plus et qu'il n'y a que ça qui me fera du bien. J'ai aussi tendance à faire comme si, mais parfois il faut se rendre à l'évidence !
      J'ai eu ma première crise en 2010, une grossesse en 2012, où je n'ai eu absolument aucun soucis. Mes problèmes sont revenus en 2014 (deux fois) et j'ai eu une grossesse en 2015. Je ne dirais pas que tout a toujours été facile, mais ça a été. Malheureusement, nous devons prendre sur nous... Bon courage, et j'espère que cette grosse vous apportera tout le bonheur possible <3

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  39. Bonjour à toutes et à tous,
    Voici quelques nouvelles de la région de Perpignan et de ma névrite vestibulaire ! La situation est toujours compliquée et je dois en être à ma 80e séance de kiné vestibulaire (et 20 autres sont à suivre...), c'est sans fin....nouvelles séances chez l'ORL avec, je l'avoue, quelques angoisses supplémentaires, l'oreille interne continuant à se dégrader (-51%)...nombreux tremblements dans la partie supérieure du corps également, mais pour ceux qui en souffrent également, il y a un produit à base de magnésium (D-Stress), non-remboursé, qui peut aider ! Le lever est difficile également, je continue à faire de nombreux exercices de Chi-Kong (je ne sais jamais comment cela s'écrit), à marcher, à faire un peu de voiture, mais dieu que ceci est fatiguant....la tête tourne un peu, je sens quelques effets de sol, mais pas de rechute réelle au niveau des vertiges, je croise les doigts...bref, c'est difficile, mais il faut garder courage !
    Bruno

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    1. Bonjour, j ai aussi pas loin de 90 séances de rééducation vestibulaire,et ce n'est pas terminé. Je revois ORL ce mois ci et cela fait 4mois que je me prend pour une toupie!En congé maladie je ne perçois plus que 70% de mon salaire,cette maladie,bénigne médicalement parlant est un enfer sur le plan psychologique.Isolement,incompréhension de l entourage qui a vite fait de mettre ça sur le compte d un état anxieux et dépressif,sentiment d échec, et vie quotidienne chamboulée, tout devient si difficile et épuisant... Le banal devient un exploit a accomplir!Et une nuit de 8heures ne suffit pas à recharger la batterie malgré magnésium et vitamine c à haute dose! Le cerveau à un effort considérable à accomplir,prendre le relais de l oreille défaillante, et ceci peut prendre beaucoup de temps...Le moral s en mêle forcément, se voir réduit à l état de mollusque n est pas la meilleure blague de l année ! Se voir limité, ralenti,parfois incapable alors que l envie est là est tellement rageant!Je l insulte tous les jours ma maladie,je la menace,je l ignore,je la dénigre mais elle résiste la bougresse!Elle m a fait perdre du temps,de bons moments et de l argent,elle m a volé mon sourire,mon énergie, mais elle n aura pas ma volonté ! Je ne sais pas combien de temps durera la lutte,ni même si je récupérerais complètement, mon ambition actuelle se limite à avoir une vie dans les limites de l acceptable,passer de limace à lièvre me paraît surréaliste, mais un intermédiaire me conviendrait pour l instant...J ai de fortes pensées pour toutes et tous qui souffrez de ce mal étrange,qui abritez malgré vous ce squatter indésirable dans vos esgourdes,il finira bien par se rendre compte au il n est pas le bienvenu ? Non?

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    2. Bonjour Bruno,
      J'espère que vous allez mieux depuis ce dernier message. J'ai de nouveau quelques soucis qui reviennent sur le devant de la scène. Je vais tenter de me faire aider par un ostéopathe, sinon je tenterai de retrouver un bon kiné par ici (j'ai déménagé et donc, mon bon kiné n'est plus accessible). Bon courage !

      Dominique,
      J'aurais pu écrire vos mots ! A chaque vertige je me demande quand elle va bien me laisser cette foutue maladie. Se battre, il n'y a que ça à faire !

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  40. Bonsoir, c'est par hasard que je suis tombée sur ce blog, et en lisant le 1er texte, j'ai eu les larmes aux yeux...
    J'ai eu l'impression que c'était mon histoire.... que j'ai vécu il y a 8 jours dans la nuit de lundi à mardi. 1er vertige apparaisse a 17h au travail où je mets ca sur le compte de la fatigue. Et a 3h du matin quand j'ai envie de boire, stupeur impossible de me lever les vertiges sont.... impossible a définir tellement c'est violent. Ca réveille mon mari, qui va me chercher à boire. Mais la, impossible de lever la tête. Les vomissements sont venus rapidement. On décide de faire le 15, et rapidement le médecin des urgences me fait hospitaliser. Admise vers 4h30, prise de sang, cardio, goutte a goutte et on m'annonce scanner. La panique que m'arrive t-il????
    Tout se suit difficilement car c'est jour de grève aux urgences. Mais le scanner est bon et le médecin féminin superbe me dit direction orl. le diagnostic tombe "nevrite vestibulaire ". 24h dans un service. Sorti mercredi soir,avec 8,5 de tension et en légume. Impossible de me laver les cheveux, le corps. Heureusement j'ai un mari et 2 grandes filles de 15 et 17 ans qui m'aident. Mais ça tourne..... un manège c'est vraiment rien à côté de ce que l'on vit.
    Fin de semaine en arrêt, il y a de l'amélioration et retour voir mon médecin traitant qui m'ausculte pendant 1/2 heure. Elle ne veut pas me laisser tanghanil, elle me le changé pour betaserc.... je me plains aussi de mon oreille du côté du problème. Elle voit également une douleur non a l'oreille mais à la mâchoire. Résultat 1 semaine d'arrêt en plus, en même temps je ne peux conduire et encore moins me concentrer, je suis comptable. Pourvu que ca s'arrête car les journées sont très longues.
    Je ne vais pas rester à rien faire... je prends rv chez un ostéopathe, un très bon pour la famille, j'y suis allé ce tantôt. J'y ai passé 3/4h, ou il m'a osé pleins de questions, entre autre chercher ce que j'aurais pu faire les jours avant. Changement de lunette, dentiste, coiffeur, fatigué, .... ??? Il est vrai que j'ai été soigné 15 jours plus tôt d'une tracheite et que j'étais beaucoup fatigué mais voilà quoi.
    Il me manipule et me trouve un énorme blocage au niveau de la nuque et de la mâchoire. Ce qui, comme il le dit n'arrangeqit rien du tout. Pour lui, c'est une accumulation de pleins de choses. Il veut me revoir début août. Ayant hyper confiance, j'y crois. Enfin croisons les doigts. Je vous tiendrais au courant de l'évolution.
    J'espère seulement retrouvé ma vie d'avant. L'espoir fait vivre, c'est ce que l'on dit.
    Courage à tous ceux Tu vivent la même chose que moi.

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    1. Bonjour Sab,
      Vos mots me touchent. Je m'y retrouve moi aussi...
      Je me suis aussi posé la question de ce qui avait pu provoquer mes crises, un changement quelconque, le stress d'une certaine situation ? Je n'ai pas réussi à trouver. Je vais tenter l'ostéopathe aussi, j'ai une grosse tendance à avoir la nuque hyper tendue (il parait que mes trapèzes sont bien trop contractés) et je pense que cela joue légèrement. Lorsque j'ai trop mal à la nuque, les vertiges sont plus facilement présents. Ce n'est peut-être qu'une piste, peut-être que ça n'a absolument rien à voir, mais peut-être que c'est ça, alors autant tenter. Je pense aussi que c'est une accumulation de diverses choses.
      J'espère que le rdv d'Août a été bénéfique !

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  41. Par hasard tombée sur ce blog...
    Cela fait du bien de savoir que l ont est pas tout seul dans son coin à déprimer.en nous lisant les uns les autres nous savons que nous nous comprenons. .

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    1. Oh oui cela fait un bien fou ! Bon courage <3

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  42. Yes vertigineuse depuis 15 ans .cela va et vient..cela ne m à pas empêcher de faire du sport ..
    n hésiter pas à changer d'orl.

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    1. Oh comme je suis d'accord, ne pas hésiter à changer de praticien, surtout pas !!

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  43. Bonjour,
    Je suis tombée sur votre blog en cherchant une réponse à ce que j avais en attendant que le medecin trouve .
    Première fois vers 4 h du matin début du mois de juin , je sens quelque chose de bizarre ,allongée dès que je tourne juste un tout petit peu ma tête sur la droite ca tourne
    Visite chez le doc : réponse peut être malaise de ménière . Bon ok mais je n ai pas de bruit dans les oreilles . Réponse du doc : vous deviez avoir un virus de gastro . Bon ok
    Aujourd'hui re belote, début juillet 4 h du matin même chose ...... Ça passe en fin de journée , c est bizarre, alors j attends
    Cela me fais plaisir de lire que je ne suis pas la seule - j ai du mal à écrire allongée lol -
    J attend de savoir ce que j ai , à mon avis mon doc va me donner un rendez vous chez un ORL
    Merci pour votre article
    Muriel

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    1. Bonjour Muriel,
      Merci pour votre retour sur mon article :)
      J'espère que les médecins ont trouvé d'où vient votre problème. Et je vous souhaite que ce ne soit pas la névrite ! :)

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  44. je compati entièrement à ta souffrance. j'ai eu moi-même 2 crises a 2 ans d'intervalle avec chaque fois une année pour m'en remettre sans compter les périodes de dépression que cela engendre. bien que pas grave c'est une terrible maladie que je ne souhaite à personne. Bon courrage pour la suite.

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    1. Ce n'est pas une maladie grave, c'est vrai, mais elle est éprouvante au quotidien ! Je ne vais pas m'étaler, tu sais de quoi je parle ;) Bon courage !

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  45. Bonjour,moi aussi névrite vestibulaire il y a 15 jours et je ressent toujours un déséquilibre, j ai repris le travail hier, mais je me fait violence car je suis à mon compte, j ai l impression que plus je fait de chose et plus ça va, mais quand je vous lis, je me dit que cette sensation d instabilité je vais peux être là gardé longtemps.... Bon courage à tous, car c'est pas simple.

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    1. Bonjour Aurélie,
      Il y a des moments où la gêne est là, d'autres non, et encore d'autres où on arrive à faire avec. Par la force des choses. Je vous souhaite que cette sensation passe au plus vite !
      Bon courage

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  46. Bonsoir, j'ai également connu ça... je sais a quel point c'est handicapant. Ma première crise a eu lieu environ 15 jours apres mon accouchement en mars 2014, elle avait été légère c'est à dire que j'avais la tête qui tournais en permanence et les gros vertiges allaient et venaient mais j'étais a peu près stable, et ayant fais de l'hypertension et un accouchement compliqué mon médecin pensait que c'était la fatigue et le tension et les chose sont a peu près rentrée dans l'ordre. En novembre 2014, j'ai des acouphènes pulsatiles puis 3 jours après un samedi soir installée à table rebelote mais cette fois vertiges impressionnants, je devais littéralement m'accrocher à la table, le vertige ne passant pas,je vomissais au moindre mouvement, mon père et mon compagnons mon amené à la maison de garde, autant vous dire que les 25 km en voiture allé puis retour ont été un supplice... diagnostique : pb d'oreille interne, bref le lundi suivant direction orl, il me manipule pour être sûr que ce ne sont pas les cristaux, me fais passer des test... L'orl me dis que la transmission des ondes est plus lente du côté gauche que du coté droit et que c'est du au stress qui causerait une pression dans l'oreille interne!!!... ca ne le préoccupe pas tant que ça... parcontre le fait que je n'ai pas perdue bcp de poids depuis mon accouchement ça oui ça le préoccupe, il veut que je fasse du sport... et que je vois quelqu'un (bien sur sa femme est diététicienne...). Rééducation vestibulaire pendant 5 ans à raison d'une fois par mois ( avec un de ses collègue qui était aussi charlatant que lui!). 3 jours après début des vertiges paralysie faciale coté gauche. Durée environ deux semaines et perte de gout un mois. Diagnostic paralysie afrigoré du a un coup de froid ou stress. Scan cérébral ok. En janvier la kiné vestibulaire ne donne toujours rien l'orl me disait que maintenant ca devrait être rentré dans l'ordre et que je faisais simplement de l'agoraphobie, je commençais à déprimé car je ne savais pas ce que j'avais, je ne savais pas si j'allais arrêter de tanguer un jour... alors j'ai décidé de changer de kiné, et là changement total, ce kiné m'a reboosté et m'a envoyé vers un autre spécialiste, bref 1 semaine après je savais ce que j'avais une neuronite vestibulaire coté gauche et nerf 100% détruit, en 1 mois et demi à raison de 3 séances par semaines j'ai recommencé a marché sans me tenir aux murs et sans m'accrocher a la poussette de ma fille comme à un déambulateur!!! depuis ca va beaucoup mieux mais il y a des restes, j'ai encore des vertiges positionnels du a un nistagmus (mouvements involontaires de l'oeil droit), des vertiges quand je suis fatiguée et quand il y a trop de bruit ou trop de lumière, j'ai du mal a suivre des conversations à plusieurs... mais je sais appréhender mes vertiges. bon courage à tous et n'hésitez surtout a demandé un second avis parfois ça fait toute la différence.

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    1. Bonjour
      Le deuxième avis, c'est aussi ce qui m'a sauvé de ma dernière crise. Sans ça, je crois que je me coucherai encore avec un vertige important. Je suis contente de lire que vous avez pu trouver un vraie aide. Mais que de temps perdu ! Malheureusement, nous ne pouvons pas compter sur tous les professionnels, je suis même persuadée que certains ne nous croient pas. Je vous souhaite que les restes soient le plus légers possible ! Bon courage !

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  47. Bonjour Mademoiselle A,
    J'ai une névrite vestibulaire depuis...16 ans.Je suis passée par tout ce que vous subissez.A chaque crise, je me rendais chez "mon" kiné. Au début, la manœuvre libératoire me soulageais jusqu'à la prochaine crise ( en moyenne,3 par an)mais je restais "en état d'ébriété" pratiquement au quotidien avec des petits moments de répit quand même. Mon kiné me disait que j'étais un cas rare ( mouai!)Sur les conseils d'un ami, j'ai été voir une ostéopathe. Elle a travaillé les fluides du corps au niveau crâniens.Quelle douceur, quelle bien être pendant cette séance! Il m'en a fallu qu'une pour voir disparaître mon état d'ébriété ( après un délais de 24h, le temps que le corps s'habitue).Je suis restée pendant 6 mois en super forme. Dès que les vertiges reprennent, hop..une séance et je suis soulagée pour quelques mois. Cette maladie, nous la traînerons toute notre vie, il faut juste trouver les bonnes personnes pour nous aider et surtout ne pas désespérer. Voilà, je ne peux que vous conseiller d'essayer l’ostéopathie crânienne en espérant que cela vous feras autant de bien qu'à moi... Ah, une autre petite astuce qui me fais le plus grand bien, c'est inhaler de temps en temps de l'huile essentielle de menthe poivré ou de lavande, ça m'éclaircie l'esprit et donne un petit coup de fouet.
    Cordialement,

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    1. Bonjour,
      J'ai eu très peur en lisant le début de votre commentaire, 16 ans... ouah ! Même si en y réfléchissant, cela fait déjà 6 ans que je traine ce virus... Merci pour ce témoignage, il me fait du bien ! Je pensais justement voir un ostéopathe, lui expliquer mon problème et savoir si il peut oui ou non m'aider. Je sais que je suis très tendue au niveau de la nuque, et que ça y joue aussi (j'ai moins de vertiges dès que les tensions passent), je pense donc que ça ne pourra que m'aider. Même un minimum, c'est déjà ça !!
      Je garde l'astuce des HE ;)
      Merci encore

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  48. Jai 25 ans et J'ai également eu ma première crise de vertige en 2010 et depuis j'en ai environ 1 fois par an.

    J'ai il me semble tout testé: j'ai vu plusieurs orl, ostéopathe, 1 an de kiné vestibulaire, irm, tanganil serc, accupuncteur avec prescription de gellule d'herbes chinoises contre les vertiges, reiki, orthodontiste et j'en passe.

    La seconde crise s'est estompée assez rapidement mais les instabilités ont duré d'avril 2013 jusqu'en décembre j'étais 3 mois en arrêt puis j'ai repris en mi temps thérapeutique s'en est suivie une dépression j'étais une vraie loque... Heureusement pour moi mon Medecin ma dirigé vers une très bonne psyhologue qui m'a sauvé la vie.

    Depuis le mois d'avril je suis de nouveau instable sans grosse crise de vertige rotatoire cette fois ci
    Je suis retournée travailler au bout de 4 jours d'arrêt car sinon c'est un cercle vicieu à rester chez soit et ruminer.

    Jai rdv chez un posturologue ainsi qu'un micro Kine en septembre, j'attends bcp de ce dernier rdv.

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    1. Bonjour Camille,
      Je me retrouve beaucoup dans ce que tu écris, même si je crois pouvoir dire que j'ai la "chance" d'être un peu moins touchée que toi. Se renfermer n'est en effet pas une solution. Mais ce n'est pas ce qu'il y a de plus facile. J'ai la chance d'être entourée, mon mari me soutient beaucoup et bien, il prend le relai quand je ne peux plus. Mes filles me permettent de passer et de penser à autre chose, dès que je le peux. J'ai des périodes avec, des périodes sans. Je sais que la fatigue joue. J'ai parfois l'impression que l'alimentaire également, mais je souffre aussi d'intolérances, alors c'est peut-être juste un moment où je suis affaiblie et où les vertiges reprennent le dessus.
      Rien n'est facile avec cette maladie. Il faut sans cesse faire attention, être sur le qui vive.
      J'espère que tes nouveaux rendez-vous pourront t'aider.
      Bon courage

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  49. Je pense également que le stress et la fatigue peuvent accentuer et/ou déclencher une crise.
    C'était mon cas pour certaine crise.
    Tu as bcp de chance d'être entouré et que les personnes proches de toi comprennent.

    J'ai été longtemps en colère pour ma part contre le corps médical qui est totalement impuissant. Malgres quelques spécialistes compétents comme mon Kine vestibulaire mais qui vous font rapidement comprendre qu'il n'y a pas de remède miracle..

    Parfois j'ai des coups de mou ou jai juste envie de pleurer toute les larmes de mon corps en restant allongée sur mon lit et en enviant les personnes en bonne santé profitant de leur Conges d'été !
    Et parfois je me dis qu'au final on va pas en mourir quil y a des personnes ayant des maladies incurables, qu'il ne faut pas se plaindre. Alors ces jours là je me bats contre moi meme je vais me promener je marche je marche même si j'ai envie de vomir je veux faire face.
    J'ai longtemps annulé des repas en famille ou des fêtes entre amis à cause de ces p***** de vertige mais jai décidé que c'est fini meme s'il faut y aller en rampant et en vomissant j'irai quoi qu'il arrive.

    Ça fait bcp de bien de partager, d'ailleurs sur FB il y a un groupe ou pareil on partage nos expériencE: "vertige, tete qui tourne : on en souffre on en parle".

    Ce qui m'a fait rire, c'est que je me suis tout de suite reconnue dans les premières lignes quant tu envié les gastro!
    Je disais pareil et parfois j'allais plus loin en voulant remplacer les vertiges par une bonne fracture de la jambe, Ca se voit Ca se plâtre et Ca guérit!

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    1. Encore une fois, j'aurai pu écrire ce que tu dis !

      Le corps médical, moi je lui en ai voulu parce que je ne me suis pas sentie écoutée. J'avais l'impression d'être une menteuse. Un peu du genre "oui bon bah ça va, c'est rien". Il faut juste essayer de trouver les bonnes personnes...

      Je suis comme toi, avec des coup de très très mous, et des moments où ça va mieux. Parfois je n'ai pas envie d'en parler, je suis tellement mal d'être ainsi et de me dire que je ne peux plus faire certaines choses. D'autres je me dis que ça fait maintenant partie de moi, que je n'ai pas le choix et que je dois aller de l'avant.

      Je note le groupe facebook, mais je ne sais pas si j'arriverais à y aller pendant les moments où ça ne va pas. Même quand ça va plutôt bien, lire les autres me pèse, ça me renvoi à ce que je vis et ce n'est pas toujours facile de se reprendre ça. C'est un peu pour ça que parfois ici, je mets du temps à répondre (en ce moment je vais donc plutôt bien).

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    2. Je suis tout à fait d'accord avec toi. Il faut parfois réussir à se déconnecter pour arriver à avancer normalement.

      Passe une belle journee !

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  50. Bonjour, je traine une NV depuis fin juillet. Je n'ai plus de vertiges depuis 4 jours mais suis très fatiguée. J'étais en vacances puis j'ai travaillé 3 jours puis en arrêt de travail pour 15 jours. Je dois reprendre le travail la semaine prochaine mais j'appréhende beaucoup car au moindre effort je suis très fatiguée. Je crains que les vertiges reviennent. Vos commentaires ne sont pas très rassurants, je pensais qu'une fois passés les vertiges, je n'en aurai plus jamais. Je me demande s'il faut aller aux urgences si un jour ça revenait car le Tanganil sous perfusion semble être plus efficace qu'en comprimés.Merci pour votre réponse, Mathilde

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    1. Bonjour Mathilde,
      Je ne peux ni garantir que les vertiges ne reviendront plus (mais je vous le souhaite !!) ni qu'ils reviendront. De ce que je lis dans tous les commentaires que j'ai eu, nous vivons tous ceci de manière très différente. Bien sûr il est difficile d'évaluer le niveau des vertiges de chacun, mais nous sommes plus ou moins aptes à les tolérer. Selon notre endurance face à la douleur, notre façon de la gérer, notre forme ou fatigue du moment, des facteurs de stress et j'en passe. Pour faire simple, il n'y a rien de facile et il faut apprendre à vivre avec. Après ma première crise, et une fois le gros passé, j'avais très peu de vertiges. J'essaie encore aujourd'hui de comprendre pourquoi et quand il reviennent. En ce moment je suis un peu plus fatiguée et ai d'autres problèmes de santé, ils se manifestent donc de nouveau. Cela peut sembler très égoïste, mais il faut apprendre à faire attention à soi. Je sais pertinemment que si je dors peu, j'aurai des vertiges. Tant pis pour les invités, si je me sens trop fatiguée, je vais au lit. D'autant plus que j'ai mes filles à gérer le lendemain et dès tôt le matin ;)
      Pour ce qui est des urgences et du Tanganil sous perfusion, je n'en ai aucune idée. Je n'ai jamais été hospitalisée pour ce problème là... A vrai dire, avant de lire certains commentaires, je ne savais même pas qu'on pouvait aller aux urgences pour ça.
      Bon courage en tout cas, avec le travail, selon votre métier, il faut un petit temps d'adaptation... Bonne reprise :)

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    2. Merci pour ta réponse, un médecin m'a dit que les vertiges arrivaient surtout au migraineux, et j'en suis une. Peut être qu'ils sont notre signal d'alerte pour nous mettre au repos. J'ai 4 enfants et je travaille à temps complet depuis 18 mois et sans souci de santé je ne m'assois pas 5mn dans ma journée. En attendant je dors beaucoup, encore 6 jours de repos avant la reprise. Bonne idée ce blog car dans les descriptions médicales on apprend juste que la NV peut durer de qq jours à qq semaines. Bonne journée, Mathilde

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    3. Bonjour Mathilde,
      Je ne sais pas si cela a un lien ou non avec les migraines, moi je ne suis pas du tout migraineuse... Mais je pense en effet qu'il s'agit d'une sorte de signal d'alerte. Ce qui parait logique, on m'a expliqué que le cerveau faisait le travail du nerf défectueux, si l'on est trop fatigué, il ne peut pas tout gérer, son boulot habituel + le remplacement du nerf. Et donc les vertiges reviennent. Je ne suis pas médecin hein, c'est ma théorie à moi. Mon constat ^^
      Reposes toi bien en attendant la reprise, ça ne pourra qu'être que bénéfique !
      Bonne journée

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    4. Bonsoir,
      J'ai écrit sur ce poste le 20 août dernier. Cela fait 16 ans que j'ai épisodiquement des vertiges. Je peux rester plusieurs semaines en état "ébriété" sans que la kiné puisse faire quoi que ce soit. L’ostéopathie me soulage fortement. Dernièrement, malgré des séances chez l'osthéo, je n'étais pas remise à 100%. J'avais des maux de tête insupportable, la nuque raide et douloureuse, des pertes de mémoire et de concentration importante,le crâne prêt à exploser bref, il fallait agir..j'ai été voir un neurologue. Très réputé dans les vertiges et l'équilibre. Après examen, il m'a prescrit..un médicament à prendre le soir! je n'en revenais pas qu'un simple medoc suffirais à voir disparaître vertige et migraine. Et pourtant depuis 7 jours seulement, je me sens très bien ( bien sur, j'ai besoin encore beaucoup de repos et faire le choses à mon rythme et encore quelques maux de tête) mais voilà, je n'ai plus rien...pour l'instant. Mon neurologue est à Bruxelles. Le médicament est le flunatop. Je reviendrai dans quelques temps vous donner des nouvelles.
      Courage à toutes et à tous
      Katty

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  51. Je reviens vers toi, car j'ai eu ma crise mi-juin. Après 1 séance d'ostéopathie, tout s'est amélioré. Néanmoins je suis d'accord pour dire que dés que je suis trop fatigué, je ressent qu'il faut se pauser en urgence. J'ai revu mon ORL en visite après hospitalisation fin juillet. Il m'a tout bien expliqué, le nerf est éteint, c'est le cerveau qui a pris le relais (Bravo a ce cerveau du merveilleux), le temps que ce fameux nerf revienne en activité. Il souhaite le revoir dans 3 mois. Bonne nouvelle, je n'ai pas perdu en audition.
    Néanmoins parfois le matin en me réveillant j'ai des douleurs a la mâchoire côté de mon oreille faible. J'en ai parlé a mon dentiste qui me fait faire une radio panoramique de la machoire. En recherche, de voir si un lien avec les dents de sagesse que je possède toujours a 40 ans et d'une éventuelle carie interne. Malgré que je suis beaucoup mieux, je ne veux pas passer à côté d'un problème qui aurait pu générer cette nevrite vestibulaire. Pourquoi? Car pour rien au monde je ne souhaite revivre cette nuit de mi-juin.
    Bon courage a tous, et a bientôt, au prochaines nouvelles.

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    1. Bonjour Sab,
      Merci pour les nouvelles !
      J'ai fait une séance chez l'ostéo, mais je n'ai pas vu d'amélioration. Il faut dire aussi que je suis pas mal fatiguée en ce moment (coucou mes filles qui se lèvent à 6h20 TOUS les jours ahah). Je le revois d'ici un mois. Il penchait, comme moi, sur le fait que cette maladie soir liée à d'autres choses. Pour faire (très) simple, je suis souvent contractée au niveau de la nuque et des trapèzes, ça ne doit pas m'aider. Je lui ai expliqué qu'il s'agissait d'un virus, pour lui un virus tel que celui-ci ne peux venir que si il y a un "terrain affaibli", fatigue, stress, rhume etc. Je suis contente d'être tombée sur lui, il m'a bien écoutée et à l'air d'absolument vouloir m'aider !
      J'espère que ton nerf va vite reprendre sa fonction. Dans mon cas, on m'a dit qu'il était mort, le cerveau devrai donc toujours faire le boulot... Tu as raison d'aller sur la piste des dents. On ne sait JAMAIS !
      A bientôt :)

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  52. Bonjour à toutes et à tous,
    Chez moi, la première crise de vertiges est apparue il y a 15 ans... Je ne sais pas ce que j'ai eu à cette époque comme cochonnerie, peut-être une névrite vestibulaire. J'avais des déséquilibres dès que je bougeais la tête, parfois de brefs vertiges, je ne me sentais pas en forme, je vomissais souvent le matin sans raison, comme si j'étais enceinte. Batterie d'examens, mais aucun chez l'ORL.. on me dit que je n'ai rien... on me trouve 2 -3 trucs pas grave sans relation (kystes, problème anatomique interne) et les médecins se contredisent l'un l'autre.
    15 plus tard je remets ça sur le tapis, j'en ai marre, je suis visiblement quelqu'un en bonne santé, mais je me sens comme une vieille, j'ai parfois des crises de vertiges qui heureusement ne durent pas (je m'endors dessus), j'ai toujours l'impression de manquer d'équilibre, j'ai pris des habitudes .. poser ma main sur la rambarde en descendant les escaliers, écarter un peu les pieds en m'habillant... J'ai l'impression de "manquer de vitamines"...
    On m'envoie enfin faire un vrai bilan ORL, avec épreuve calorique et tout le reste... Lorsque le médecin me donne rendez-vous pour les résultats, je l'interromps, "oui je sais, vous allez me dire que je n'ai rien".. Mais on m'annonce une déficience vestibulaire, qui explique des problèmes d'équilibre, le cerveau devant constamment faire avec des informations différentes provenant des 2 oreilles internes. Le nerf vestibulaire aurait probablement été abîmé à la suite d'une probable névrite vestibulaire (il y a 15 ans..). Quant aux crises de vertiges que j'ai pu avoir entretemps, à une fréquence heureusement très restreinte (parfois 6 mois sans rien, parfois 1 par mois), on n'y a pas trouvé d'explication... Je commence une rééducation vestibulaire, on verra ce que ça donne...

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    1. Bonjour,
      Sacrée parcours... J'espère que la rééducation pourra apporter l'aide qu'il vous manque ! Bon courage. Vous avez déjà pu être diagnostiquée correctement, c'est un grand pas (je suis aussi courante du "oui je sais je n'ai rien").

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  53. Bonsoir, je traine une névrite vestibulaire depuis le 26 juillet dernier et ça fait le 3ème arrêt maladie depuis: dès que je reprends le travail 2 ou 3 jours les vertiges reviennent. J'appréhende de retourner au travail pour devoir m'arrêter au bout de qq jours. J'hésite à demander au médecin qui vient de m'arrêter pour 3 jours de m'arrêter plus longtemps car je mes sens très fatiguée. J'ai l'impression que les généralistes ne connaissent cette maladie que de nom. J'ai RDV avec un ORL le 3 octobre pour un NVG (épreuve calorique...) pour voir l'état du nerf auditif. Avez vous été en arrêt de travail et pour combien de temps. J'aimerais ne pas avoir à demander de prolonger mon arrêt mais je suis très fatiguée et n'arrive pas à remonter la pente.
    Merci pour vos réponse, Capucine

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    1. Bonjour Capucine,
      Je suis d'accord, les généralistes sont bien loin de la réalité de cette maladie... Pour ma part, j'ai été arrêtée quinze jours suite à ma première crise. C'est tout. Pas un seul arrêt depuis, malgré deux nouvelles crises. Il faut aussi dire que je ne suis pas allée chez le médecin, sachant pertinemment ce que j'avais et que je n'aurais pas d'arrêt.
      J'ai dû apprendre à faire avec. Ca a été dur et long, mais je n'avais pas bien le choix. Il faut du temps pour "s'en remettre", si vous ne le sentez pas, demandez encore un arrêt. Jusqu'au rdv chez l'ORL ce serait pas mal, mais ça leur ferait peut-être un peu trop...
      Ah et puis aussi, tout dépend de votre poste. J'avais une fois discuté en message privé avec un chauffeur poids lourds, impossible pour lui de reprendre le travail dans ces conditions !
      Bon courage :)

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    2. Bonsoir capucine, moi aussi 15 jours d'arrêt, il faut vraiment ca pour récupérer, car ça fatigue énormément. Un PRO t'expliquera mieux ce qu'est une nevrite vestibulaire. Bon courage et n'hésite pas à nous demander si tu as besoin. On a vécu tous la même chose. Biz.

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  54. Bonjour, pour moi les choses se compliquent, j'ai des trous de mémoire, je fais de grosses erreurs... le kiné me dit que c'est normal d'être distraite tant que le nerf vestibulaire est défaillant mais à ce point, ça m'inquiète
    Bonne AM
    Capucine

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    1. Ca m'est arrivé aussi... Le problème de ce genre de situations, c'est qu'on ne voit plus que ça, et que ça empire. C'est facile à dire hein, mais le mieux, c'est d'essayer de remonter tout ça, de faire face. Je l'ai vécu donc je me permets ce conseil. Pour ma part, j'étais hyper vigilante. J'ai pris un peu plus de temps oui, mais, tant pis. Si c'est pour faire des erreurs, stresser, paniquer et avoir encore plus de soucis avec les vertiges, alors autant faire le nécessaire pour éviter tout ça. Ca va revenir, petit à petit. Il faut apprendre à faire avec, on n'a malheureusement pas le choix (ça aussi c'est facile à dire). C'est normal d'avoir des moments où on a ras le bol, où on n'en peut plus, où on est fatiguée. Peut-être que ces moments là sont nécessaires aussi, pour relâcher un peu la pression et mieux reprendre le dessus par la suite. Je comprends ce que tu traverses. N'hésite pas si tu as besoin d'en parler plus. Ca fait du bien ça aussi :)

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  55. J'ai appelé l'ORL qui me dit que mon problème ne vient pas de la névrite, je vais revoir mon généraliste pour voir ce qu'il me dit. Tu as rencontré ces problème pdt ta névrite ?
    Capucine

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    1. J'ai eu aussi ces soucis "d'erreurs" dont tu parles. Je dirais de difficultés à me concentré qui me faisaient faire des erreurs. La fatigue tout ça. Comme je le disais, du coup, au lieu de vouloir faire vite, je prenais mon temps, je me suis fais des sortes de méthodologie pour faire les choses dans un certain ordre et ne rien oublier. En plus de permettre ceci, ça m'a aussi fait gagner du temps dans mon boulot et ma vie quotidienne. C'est tellement ancré que je fais les choses machinalement. J'espère qu'il va vite trouver ce qui t'arrive !

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  56. Bonjour,
    Comme vous tous, j'ai été atteinte de cette merveilleuse petite bête qu'est la névrite vestibulaire, il y a maintenant 3semaines.
    Afin de partager les conseils qui m'ont été donnes, je me permets d écrire ce post.
    Le kiné vestibulaire à fait des miracles, au bout de 3 séances, je peux marcher, discuter avec plusieurs personnes, ce qui m était impossible il y a quelques jours. Le kiné m'a dit de ne pas dormir sur le ventre, toujours sur le dos ou le côté, afin d éviter de "pincer" d'un cote et "étirer" de l autre. Pendant les crises, il m'a aussi dit de plier une serviette sous mon oreiller, afin d apporter plus de comfort. La rééducation passe aussi par notre quotidien, le kiné m'a conseillé de sortir au moins une fois par jour.
    Pour mon cas, la nv à été provoquee par le virus de l herpès, je suis donc traitée pour ça, ça peut peut être éviter des rechutes, selon vos cas.
    Merci pour tous vos commentaires, ça fait du bien de savoir qu'on est pas seul.
    Auriane

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    1. Bonjour Auriane,
      Merci pour tes conseils ! C'est fort appréciable ! Moi qui ai tendance à dormir sur le ventre en ce moment, je vais tâcher d'y faire plus attention ^^

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  57. Bonsoir, comment le médecin a t'il pu voir qu'il s'agissait du virus herpès ? comment traite t'on l'herpès ? Pour moi on suppose que c'est viral et que le virus a atteint une partie du cerveau qui me donne des troubles de la mémoire. Je sors de chez le médecin qui m'adresse à un neurologue. Il parait que la fatigue peut durer longtemps comme pour une mononucléose. Ça fait bientôt 2 mois que ça dure pour moi je fais ma 2ème séance de kiné mercredi prochain et je revois le neurologue le 3 octobre pour un examen approfondi (VNG). J'ai un conseil : il faut exagérer les symptômes car sinon ça traine, pour moi, les médecins ont mis 5 semaines à faire le diagnostic. Bon courage, les vertiges s'atténuent assez rapidement, la fatigue est plus tenace.
    Capucine

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    1. Je fais des crises d herpès à répétition depuis 15 ans, j'en ai fait une juste avant que la nv se déclare, on en déduit que ça venait de ça. J'ai fait une ponction lombaire, j attends les résultats pour confirmer qu'il s agit bien de l herpès. Je suis sous aciclovir, traitement que j'ai déjà pris il y a quelques années, j'ai un traitement de fond à prendre sur un an.
      Je confirme pour la fatigue! Je dois dormir 15h par jour, le contre coup des traitements et de l'hospitalisation.
      Bon courage en tout cas, et surtout, on garde la pêche !!
      Auriane

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    2. Bonjour Auriane, les résultats de ta ponction lombaire m’intéressent. Moi aussi je fais de l'herpès et justement je me demandais pourquoi on ne m'a pas fait de ponction lombaire.Tu es donc également en arrêt maladie. J'ai travaillé qq jours en aout et qq jours en septembre. Je suis de moins en moins fatiguée mais tjrs en arrêt maladie. Oui, on garde la pêche, il y a pire
      Capucine

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  58. Bonjour Maaademoiselle A, j'ai également des tension au niveau des trapèzes dus à une nevralgie d'Arnold. Je fais régulièrement des séances de kiné pour ça et du Qi qong sur you tube, ça détend bien. En ce qui me concerne je ne peux pas dormir sur le dos car il suffit que je mette la tête en arrière pour les les vertiges reviennent. Bon courage avec tes 2 petites filles, les miens sont grands, plus ils grandissent et plus c'est facile car on est moins fatigués physiquement.
    Très bon WE, Capucine

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    1. Merci pour tes conseils. J'ai vu l'ostéopathe, mais il faut que j'apprenne à me dé-ten-dre. Ce qui n'est pas chose facile pour moi... Il va falloir que j'y travaille ;)
      A bientôt

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  59. Bonsoir,
    J'ai écrit sur ce poste le 20 août dernier. Cela fait 16 ans que j'ai épisodiquement des vertiges. Je peux rester plusieurs semaines en état "ébriété" sans que la kiné puisse faire quoi que ce soit. L’ostéopathie me soulage fortement. Dernièrement, malgré des séances chez l'osthéo, je n'étais pas remise à 100%. J'avais des maux de tête insupportable, la nuque raide et douloureuse, des pertes de mémoire et de concentration importante,le crâne prêt à exploser bref, il fallait agir..j'ai été voir un neurologue. Très réputé dans les vertiges et l'équilibre. Après examen, il m'a prescrit..un médicament à prendre le soir! je n'en revenais pas qu'un simple medoc suffirais à voir disparaître vertige et migraine. Et pourtant depuis 7 jours seulement, je me sens très bien ( bien sur, j'ai besoin encore beaucoup de repos et faire le choses à mon rythme et encore quelques maux de tête) mais voilà, je n'ai plus rien...pour l'instant. Mon neurologue est à Bruxelles. Le médicament est le flunatop. Je reviendrai dans quelques temps vous donner des nouvelles.
    Courage à toutes et à tous
    Katty

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    1. Bonjour Katty
      Je suis époustouflée de voir qu'un simple cachet ai pu être une si grande aide ! J'espère qu'il fonctionne toujours autant !

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  60. J'ai eu du Laroxyl en traitement de fond contre les migraines, ça a marché un temps, m'a fait grossir, les migraines sont revenues mais mes kg en trop sont restés. Cela fait 3 mois que je suis en arrêt de travail pour une névrite vestibulaire avec une impression d'être à côté de la plaque, je ne me reconnais plus, je suis totalement inefficace et ne peux plus faire qu'une seule chose à la fois. J'espère retrouver la forme pour pouvoir retourner travailler, j'ai décidé de reprendre le boulot au plus tard mi-octobre mais j'appréhende bcp car je suis cadre et suis sollicité tout au long de ma journée. En attendant je profite du repos que je n'ai pas eu depuis la naissance de mes enfants il y a 18 ans. Maud

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    1. Bonjour Maud,
      Comment s'est passée votre reprise ? Je ne suis pas cadre, mais je sais ce que c'est que d'être sollicitée à tout bout de champ lorsqu'on est mal... j'espère que tout se passe à peu près correctement pour vous !

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  61. Bonjour a toutes et a tous,
    Je ne pensais pas trouver une page comme ca! J'avoue que je commencais a me sentir tres seule par rapport a cette satane nevrite (qui recidive en ce moment). Difficile de dire la gene/douleur et le stress que cela proccure, mais tout le monde ici sait de quoi je parle. Tous vos temoignages, Maaademoiselle A et tous les autres, me touchent donc profondemment.
    Je travaille dans le domaine de la recheche en neurosciences, donc je "sais" (eh oui, guillements..) un peu comment fonctionne le cerveau; je suis stupefaite des barbarismes que certains medecins peuvent dire. Un nerf ne repousse pas, il ne guerit pas spontanemment! Apres avoir asticote les ORL (dont un travaillant avec des chercheurs que je connais en plus!), je suis assez convaincue que, hormis leur capacite a diagnostiquer, ils n'y comprennent vraiment pas grand chose. Le traitement de la nevrite est inexistant, mais heureusement certains kines en or sont presents pour la prendre en charge et aider notre cerveau a reapprendre avec ce qu'il reste. J'ai parcouru pendant un bon moment (et je le fais encore) la litterature scientifique pour voir ce qui est fait de nouveau en matiere d'appareil vestibulaire bancal... et bien c'est lent (zut, comme partout!). J'ai pas mal lu egalement sur le couplage entre les systemes nerveux et immunitaires, persuadee que je pourrais revigorer mon immunite pas top, empecher ce vilain virus (qui reste, je le souligne, tres hypothetique... ou sont les tests???) de remontrer le bout de son nez,. Je venais de commencer une cure de gelee royale apres cure de probiotique... et bam! Rechute; decidemment, cela ne se passe jamais comme prevu des que l'on touche au vivant!
    Bon, cela tourne toujours, je ne sais pas pour encore combien de temps, cela ne fait qu'une semaine (a comparer a 2 mois pour ma premiere crise cet hiver). Je veux continuer a travailler, meme si les longues sessions quotidiennes devant mes ecrans d'ordi ou les yeux dans un microscope sont autant de petites tortures.. bref, j'ai peur de m'arreter et de ne plus pouvoir repartir.
    En attendant, je rappelle mon kine et je vous souhaite a toutes et a tous beaucoup de calme et d'equilibre :)
    Bien a vous, Calie

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    1. bonjour je suis aussi touché par une névrite vestibulaire et cela fait - mois que ça dure avec des hauts et des bas ,en ce moment je suis plutôt au plus bas ,j ai eu une grippe et les symptômes qui me restaient de ma névrite se sont amplifié,(tête dans le brouillard ,grande fatigue,petit vertige).
      depuis cette névrite je ne vie plus comme avant.
      est ce que vous, vous vous en êtes sorti?
      j aimerais pouvoir correspondre avec vous ,pour savoir ou vous en êtes dans vos recherches,si vous êtes d accord?
      désolé pour les fautes,je ne suis pas très douée en orthographe.
      Aurélie.

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    2. Bonjour Calie,
      Merci pour toutes ces informations. Effectivement, je pense que certains médecins, qui ne se sentent pas concernés, s'en fichent un peu de nos soucis, notamment parce qu'ils ne les comprennent pas. Lorsque j'ai vu mon deuxième ORL, je me suis simplement sentie écoutée, et ça m'a déjà fait beaucoup de bien. Plus de sensation de menteuse, d'exagératrice. Il faut "simplement" trouver les bons professionnels. Et malheureusement, apprendre à vivre avec...

      Pour Aurélie,
      Je traine ce soucis depuis 2010, 2014 surtout avec une grosse crise qui a eu beaucoup de mal à passer. J'ai définitivement tiré un trait sur l'idée de "m'en sortir". Ce problème fera constamment parti de moi, avec des hauts et des bas. Les périodes basses étant bien entendu les plus dures, mais il n'y a malheureusement pas trop le choix. Prendre son mal en patience, "s'écouter", se reposer si possible (pas facile avec nos vies (travail, enfants etc), pour ça je me couche simplement un peu plus tôt), et tenter de se faire aider par des médecins. Le chemin est long, mais il faut apprendre à faire avec...
      Bon courage !

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  62. Bonjour, première crise il y a un mois : vertiges, vomissements. Après auscultation mon généraliste me parle de vertiges de ménières ou peut-être d'origine auriculair. Une semaine d'arrêt maladie et un traitement à prendre pendant un mois (anti-nauséaux pendant trois jours, un anxiolytique pendant 10 jours et un pour les vertiges pendant 15 j et un autre (Tanganyl) pendant 1 mois. Les vertiges se sont calmés au bout de 3 à 4 jours, mais il subsiste toujours par moment (plusieurs fois dans la journée) une sensation de coton dans le cerveau, par moment également comme une pression sur les tympans. Je n'ai pas eu d'acouphène ou de baisse d'audition.
    Hier j'ai pris mon dernier comprimé, donc j'espère que cela ne va pas revenir en force et que cela n'ira pas plus loin que cette sensation de planer un peu. J'avoue que je m’inquiète quand même et que je vais faire suivre mes médicaments au cas où cela revienne. En cas de rechute, mon médecin m'orientera vers un ORL. En parlant de mon cas autour de moi, je me rends compte que beaucoup de personnes ont eu ou connaissent des personnes qui ont eu des vertiges de ce type.

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    1. Bonjour,
      Avec cet article que j'ai écrit et en en parlant autour de moi, je me rend aussi compte que cette "maladie" touche de plus en plus de monde. J'essaie par mon expérience de comprendre ce qui provoque ces vertiges (écrans ? positions assise ? alimentation ? stress ? fatigue ?). Nos modes de vies y jouent beaucoup j'en suis certaine. J'espère que l'arrêt du médicament s'est bien passé. Bon courage :)

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  63. Maaademoiselle A, bonjour
    votre site me permets de tenir le coup ! Première crise de névrite vestibulaire à la mi août 2015. Malheureusement pour moi, les 2 médecins traitant (un sur mon lieu de vacances et mon généraliste) ont décelé autre chose : pour le premier une simple allergie et l'autre une synusite ! Après 45 jours d'antibiotique et 30 jours de cortisone, d'otites à répitition, pneumopathie et fatigue de plus en plus forte... j'ai fini par être hospitalisé au bout de deux mois et demi d'errance médicale ! Entre temps j'avais pourtant vu un orl (incompétant !) qui m'a fait lavement de sinus, paracenthèse ! La névrite a été diagnostiqué par un autre orl de garde ce jour là....
    53% du nerf vestibulaire droit a été détruit. J'ai fini par reprendre le travail au bout de tois mois d'arrêt et plusieurs séances de kiné vestibulaire.
    Malheureusement aujourd'hui, je rechute.Décompensation d'après la kiné en rééduction vestibulaire ! Premier symptôme début septembre avec une sensation de tangage. Mon médecin, me parle de cristaux et prescris du tanganil pour 15 jours. Rien y fait. Aujourd'hui je suis sous lectil et j'ai commencé des séances de kiné. Les deux premières furent très éprouvantes. Nous n'avons fait que le fauteuil et des vertiges rotatoires sont apparus depuis... la kiné me dit que le système vestibulaire a été trop sollicité et nous sommes passées aux lumières sur le mur. Au bout de la quatrième pour l'instant c'est guère mieux mais je ne garde le moral, en me disant que c'est long et qu'il faut s'accrocher !
    Malgré tout la vie est belle même si parfois le moral en prend un coup comme ce matin ! où le reveil a été difficile.... j'ai pris sur moi hier soir pour aller faire du laser game avec mes filles qui me le reclamaient... une première pour moi, et pour mon petit nerf vestibulaire qui me le fait payer ce matin !!!!!!

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    1. Bonjour,
      Merci beaucoup pour ce compliment ! Cet article m'a fait beaucoup de bien à moi et je me rends compte qu'il en fait tout autant à beaucoup de personne. Ca me touche profondément de le savoir !
      L'errance médicale, pour notre problème ou un autre, est la pire chose qui puisse arriver ! Votre nerf est bien touché effectivement !! J'espère que la kiné aura pu vous aider. A moi elle m'a fait du bien, même si j'ai eu de nouvelles rechutes par la suite. Il ne reste plus qu'à vivre avec et tenter de se "battre" contre du mieux que l'on puisse...
      Bon courage :)

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    2. Mademoiselle a bonsoir,
      oui, il faut vivre avec et se battre !
      J'ai revu depuis (fin novembre) mon ORL qui n'était pas très content. Pour lui les séances de kinévestibulaire m'ont fait plus de mal que de bien, effectivement mon état s'est aggravé un peu depuis. Il m'a demandé d'arrêter et aurait aimer que je vienne plus tôt (il est marrant, impossible d'avoir un rdv plus tôt : 3 mois d'attente !) Pour lui c'est un problème aux cervicales, et ayant un nerf vestibulaire qui ne fonctionne qu'à moitié, cela accentue les choses ! avec en prime stress et angoisse !
      Il faut donc que j'apprenne aussi à me détendre, je fais des séances d'ostéo et je vois ma kiné toutes les semaines. il y a des moments de hauts et de bas ! Mais la vie continue, je me dit que je ne suis pas à plaindre même si parfois c'est difficile, j'ai un mari et trois enfants merveilleux ! J'adore mon travail (auprès d'enfants), le soir je suis épuisée, et bien je me couche de bonne heure ! J'utilise aussi l'homéopathie et l'acupuncture.....
      Bon courage à vous et merci encore !

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    3. Bonjour,
      Ah oui, c'est un rigolo l'ORL. Et comment savoir aussi que cela nous fait plus de mal que de bien...
      Concernant les cervicales, mon ostéopathe m'avait confirmé que ça pouvait avoir un lien. Dès lors qu'il m'avait débloqué, je n'avais plus les quelques vertiges qui trainaient encore un peu. Je suis de nouveau tendue en ce moment, et j'ai plus de vertiges. Tout joue... le stress en premier lieu !
      Je suis aussi partisane du coucher plus tôt quand je suis trop fatiguée ^^
      Bon courage, et espérant que les choses s'arrangent vite ! Merci d'être repassée :)

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  64. bonjour j avais déjà posté il y a quelque temps,mais je revient car je suis désespéré,cela fait 6 mois que j ai eu une névrite vestibulaire et depuis j ai toujours la tete dans le brouillard,une grande fatigue en permanence et il y a quelque jours j ai eu la grippe et la gène que j avais c est amplifié,j ai plus le moral ,je me dit que je ne vais jamais m en sortir,que je ne vais jamais revivre normalement ,j ai un petit garçon de 3 ans et il y a des jours ou je suis tellement fatigué que j ai du mal à m occuper de lui.
    combien de temps dure une névrite ,est ce qu on en guéri totalement.
    Je n en peux vraiment plus, j attend vos témoignage.merci à vous.

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    1. J'ai eu une névrite vestibulaire il y a presque 2 ans maintenant...arrêt de travail de 2 mois. Mais depuis, je ressens toujours toujours u tangage, une instabilité surtout si je manque de sommeil, ou lors de périodes de stress. Je pensais aller re consulter un ORL mais je ne crois pas qu'il puisse grand chose pour moi. Je crois qu'il faut être vigilant sur notre hygiène de vie...un bon sommeil...apprendre a gérer son stress...avoir une alimentation équilibrée... Ce n'est pas une maladie grave mais très angoissante. Faut apprendre a vivre avec. Bon courage a toutes et tous!!!!

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    2. Bonjour,
      Je suis tout à fait d'accord avec Adeline, une bonne hygiène de vie, faire attention à son sommeil et son stress. Apprendre à vivre avec ce problème tout simplement (et je conçois parfaitement que tout ça est facile à dire, et que quand on va mal, on pense à tout sauf à ça ! Je le sais pour le vivre aussi). Je vis avec la névrite depuis 2010, en mai, cela fera 7 ans. J'ai eu de très bonnes périodes, mais depuis 2014 je sais que ce ne sera plus jamais comme avant. On m'avait dit que je guérirais et que je n'aurai plus de problème. J'ai eu deux autres crises par la suite, et je ne suis pas la seule. Attention, certains s'en sortent très bien une fois remis. Il y a ici un peu moins de commentaires très positifs, il est vrai qu'une fois le problème derrière nous, on le laisse vite de côté. Quand il nous embête, on recherche, on veut comprendre, et on en parle un peu plus. Ca peut passer oui, et très sincèrement, je vous le souhaite !! Je suis maman d'une petite fille de 4 ans et d'un bébé de 10 mois, je connais les difficultés que cela représente avec des enfants (et pendant une grossesse accessoirement...). Le seul petit conseil que je puisse vous donner est de faire attention, un vertige, une perte d'équilibre, peut vite devenir très dangereux. Je prends un maximum de précautions quand je me sens mal. Et je supporte difficilement les cris, les chants et autres joyeusetés des enfants, mais je pense que je n'ai pas besoin de vous le préciser... Bon courage, les périodes basses sont les plus dures ! Mais elles finissent pas passer...

      Adeline, j'aurai pu écrire vos mots (mis à part les années qui sont plus nombreuses ;)). J'ai aussi longtemps hésité à voir un deuxième ORL, pour preuve, je suis resté plus de 6 mois avec de forts vertiges quotidiens. Mais ne pas aller le consulter aurait été une grave erreur dans mon cas puisqu'il ma énormément aidé ! Et surtout écoutée ! Apprendre à vivre avec, j'en suis convaincue, nous n'avons pas le choix. Mais c'est une chose, se faire un peu aider et soulagée, peut être très appréciable aussi !
      Bon courage :)

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  65. Bonjour .
    On se retrouve moins seul avec tous ces témoignages. Diagnostiqué nevrite vestibulaire il y a 3 mois je passe des moments très difficiles .pour ma part je n'ai pas de vertige mais instabilité tanguage et plus moyen de marcher droit toujours attiré à droite du côté malade.traité avec tanganil mon orl réduit le traitement pour arrêt dans 15 jours et peut être kiné en vu.J aimerais savoir si une nevrite vestibulaire occasionne aussi des maladresses au niveau des mouvements et moins de précision au niveau des bras.
    Merci d avance pour une réponse et bon courage à tous et toutes qui ont se problème de nevrite certes bénin mais qui pourri la vie.
    Cordialement

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    Réponses
    1. Bonjour,
      Ca fait du bien de se sentir moins seul, je suis bien d'accord !
      J'ai eu ces problèmes de tanguage au tout début, et ça m'arrive encore quelques fois, du côté droit moi aussi. C'est très pénible, surtout quand on ne s'en rend pas compte et qu'on le comprend quand on touche la personne qui marche à côté...
      Pour ce qui est des maladresses et du manque de précision, je n'ai pas de réponse précise. En mauvaise période, il m'arrive d'avoir comme une rupture dans la chaine d'information du mouvement, et donc de rater un bout. J'ai par exemple un souvenir où, accroupie, je refaisais mes lacets, et je ne me suis pas sentie tomber en avant... Ou l'inverse, l'impression de bouger alors que pas du tout. Donc oui, une forme de maladresse, liée à un manque d'information pour le cerveau, ou des informations erronées. Et oui, c'est très pénible !
      Bon courage :)

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    2. Merci pour votre réponse vous me rassurez un peut en effet les symptomes pour la maladresses sont les mêmes que vous cités il manque toujours un bout ;) bonne fin d année quand même il faut allé de l avant

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    3. Je viens de passer une journée très compliquée au niveau de mes vertiges, aller de l'avant est la seule motivation que l'on peut avoir dans ces cas ! Bonne année à vous aussi :)

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    4. J'espère que vous allez mieux juste pour vous dire que;depuis 2 jours une amélioration survient un peut moins de tanguage alors il faut avoir le moral .facile à dire plus dur à faire car bizarrement des spasmes musculaires dans tout le corps sont apparus analyses sanguines ok .je ne sais plus quoi penser avez vous déjà eu ces symptômes pendant la nevrite?
      Cordialement

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    5. Disons, que ça va comme ça peu. J'ai connu bien pire, alors oui ça va :)
      Les spasmes musculaires, ça ne me dit rien. Bon, je n'ai pas non plus une musculature très développée... Il y a quelques temps j'avais eu des crampes pendant un moment où j'avais des vertiges, mais rien de plus. Peut-être un peu de tension ou de stress qui ressort ainsi ?

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  66. ca me rassure tellement de lire ca , ca fait 2 ans que je vis ca, quel handicap..:'(
    J'espere que ca partira un jour, aucun médicament ne fait effet sur moi..
    merci encore

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    Réponses
    1. Bonjour Victoria,
      Le Tanganil a eu un effet pour moi, la première fois seulement. Depuis plus rien. On ne m'a jamais donné d'autre traitement. J'ai arrêté de croire qu'un jour ça partirait, et appris à vivre avec... Malgré tout, je vous souhaite que ça parte !
      Je suis contente d'avoir pu vous aider à travers mon article et tous les témoignages. Merci aussi à vous. Bon courage pour la suite :)

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  67. Bonsoir à tous !
    J'avais déjà vu votre article par le passé.
    Victime d'une grosse névrite vest. le 29 juillet 2013, à droite. Alitée 4j chez moi puis hospitalisée 1 semaine (enceinte), les vertiges sont partis au bout de 27j.
    Je vous annonce être un cas de multi névrites dues à des réactivations virales, j'ai fait la 4e la semaine dernière. Je suis allée chez mon ORL ce matin qui m'a confirmée mon RARE CAS, de plusieurs névrites du même côté. Et oui, malheureusement, cela existe, et ce n'est pas drôle. Je tiens à préciser que c'est ma 5e ORL, que j'ai eu une ponction lombaire et des multiples IRM cérébrales afin de confirmer ce diagnostic rare même pour les ORL.
    Sachez que les corticoides ont un effet préservant pour le nerf vestibulaire. En gros, dès que j'ai un virus (la j'en ai eu un type grippe avec forte fièvre, la récidive s'est faite attendre 6j) je refais une réactivation. La bonne nouvelle, c'est que le cerveau s'habitue et.. compense de plus en plus vite ce qui limite l'atteinte. Le vertige est de moins en moins violent.
    2013: 27 jours donc
    2014: 16 jours
    décembre 2015- février 2016: 3x 7 jours puis démarche ébrieuse pdt 5 mois.
    janvier 2017: durée du vertige nettement réduit, 10h.

    Pour vous dire qu'il y a aussi des exceptions et que devant la moindre atypie diagnostique n"hésitez pas à changer d'ORL, demander d'autres avis, demander des examens complémentaires. EN tous cas, 2 ORL sur les 5 m'ont dit que j'en avais pour environ 10 ans pour être compensée en tenant compte des réactivations. Actuellement, mon déficit n'est "que" de 25% contre 70% à droite fin 2013.
    C'est une sacrée ***** ce problème d'oreille interne. Il restera des séquelles longtemps. Ma vie se suspend chaque hiver à cause de ça, mais l'ORL est confiante pour l'avenir en me confirmant le diagnostic. Et même moi, rassurée de savoir enfin ce qui se passe dans ma tête à chaque infection virale.... Je dois donc prendre de la cortisone à haute dose si j'ai une infection ORL. Et vous pouvez me croire, cela améliore nettement le vertige.
    En espérant que mon témoignage vous aidera. J'ai vécu un an (2016) au rythme des vertiges, de prendre les murs, de ne pas pouvoir conduire, de rien y voir, d'avoir des migraines, de ne pas pouvoir me lever le matin. Si cela pour l'éviter à d'autres.

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    1. Merci pour ce commentaire ! Au dernier test, mon déficit était de 75 %, je pense avoir bien remonté depuis. S'il vous faut 10 ans, il doit m'en falloir à peu près autant !
      Plusieurs ORL, ou autres médecins, c'est aussi ce que je recommande ! Demander des avis, s'écouter et se faire confiance !

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    2. Mon déficit sur la 1ère était de 60% 7 mois après.
      L'an dernier j'étais à 25% avant récidive. Je dois être sensiblement au même peut être mieux. J'ai la VNG dans 3 semaines.

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  68. Je complète mon commentaire précédent d'hier soir et relisant les posts précédents:
    Éviter au maximum le Tanganil est un conseil qui m'a été donné par tous les ORL que j'ai vu, car il ne favorise pas la compensation centrale (ttt de crise). Il fait le travail de l'oreille interne à sa place en agissant sur les neurotransmetteurs. Pour conclure cela se traduit par un vertige rotatoire qui met du temps à s'estomper, et une démarche d'ébriété de plusieurs semaines chez bcp de patients. Je l'ai pris à raison de 2, 3x par jour, pdt 3 semaines la première fois. La seconde fois il n'a plus fonctionné et il faut l'arrêter le plus vite possible. Pour prendre le relais il vaut mieux favoriser le traitement de FOND, contrairement au précédent qui est un traitement de crise. Parmi eux BETASERC (qui n'a pas eu d'effets sur moi, cela dépends les gens et les molécules actives); et le LECTIL 24 qui pour moi a été salvateur. Il existe en 3 dosages, et peut être pris en continu. Il existe en 24, 16 et 8. Si cela peut aider quelqu'un... Je l'ai pris jusqu'à arrêt des vertiges donc de janvier à novembre en continu. Attention la bétahistine peut avoir qques effets indésirables surprenants si cela arrive, ne soyez pas surpris ;-) (genre irruption cutanée à la moindre crème). Ce n'est pas grave mais il faut quand même le savoir ! ;-)
    Bon courage à tous en tous cas. Julie.

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    1. Merci pour ces précisions ! Le Tanganil n'a eu de l'effet sur moi qu'à la première crise. La deuxième j'ai tenté d'en reprendre mais il n'a eu aucun effet, la troisième j'ai refusé. Cette information est précieuse, merci de nous l'avoir partagée ! Et tout le reste aussi !
      Bon courage ! :)

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    2. Oui c'est important d'échanger. Aussi spécialistes soient-ils, il n'y a pas l'écoute nécessaire parfois et l'empathie indispensable. Ma dernière ORL est jeune, dynamique, de toute évidence elle n'a pas appris comme les autres. Elle m'a même laissé ses coordonnées perso si grand vertige. Extraordinaire. Résultat: à la moindre récidive, elle évalue, diagnostique. Ce qui a permis d'établir très sérieusement ce diagnostic peu fréquent mais pas impossible de multi névrites. Au départ, aux urgences l'an dernier, quand je leur ai dit "je crois que je refais une névrite" ils m'ont répondu sèchement "impossible, vous délirez, ça n'existe pas !" Enfin bref vous avez compris... il existe donc plusieurs traitements possibles, certains ne fonctionnent pas sur certains mais sur d'autres. Essayez les traitements de fond surtout. Bon courage à tous

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    3. Bonsoir .suite à l arrêt progressif de tanganil sur les conseils de mon orl depuis une semaine sans traitement voilà que les symptômes reviennent à grand pas. Pas de vertiges mais toujours cet état d ébriété et de tangage. Le moral est en berne et de nouveau rdv chez orl lundi.finalement le tanganil pour mon cas m avait bien apaisé quelques semaines et même repris modérément le sport .on repart à zéro .Surtout que s ajouté aussi des spasmes musculaires qui selon mon médecin est le stress et certainement de la spasmophilie. Moral dans les chaussettes. !!!

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    4. Le Tanganil, comme les autres médicaments, est plus ou moins efficace selon les personnes. Il m'a beaucoup aidé pour ma première crise, mais depuis il est inefficace sur moi. Le stress lié à ces problèmes ne doit pas aider pour vos spasmes musculaires... Je sais ce que 'est d'avoir le moral au plus bas, essayer de le garder au minimum. Prenez votre temps, ça va revenir, peut-être pas comme avant, mais à peu prêt... Bon courage !

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    5. Bonsoir
      Merci pour vos réponses qui font toujours du bien moralement. Après consultation orl je vais commencer mà première séance reeducation vestibulaire alors je croisé les doigts pour qu enfin un soulagement même minime soit il survienne car maintenant une maladresse gestuel se manifeste est ce la nevrite le stress la spasmophilie ? Je suis un peu inquiet avez vous eu déjà ces symptômes. Par avance merci .

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    6. Je ne crois pas avoir eu autant de maladresse... pour moi, ce serait plus la spasmophilie qui serait responsable. Je crois aussi et surtout que c'est le cumul de tout ça...
      Concernant la rééducation vestibulaire, je suppose que c'est de la kiné ? Pour moi, la première séance a été très dure physiquement. D'ailleurs, n'hésitez pas à dire au kiné si vous vous sentez mal, j'ai frôlé le malaise parce que je pensais que c'était "normal"... Première séance très dure donc, les autres aussi mais un peu moins. En revanche, je n'ai pas eu d'effet dans l'immédiat. Je tenais surtout à vous le dire. J'ai eu de la chance car les premiers effets ont été plutôt rapide, comme j'en parle dans mon article, mais je sais que certaines personnes ont besoin de beaucoup de séances. Voilà, c'était juste pour vous dire de ne pas perdre espoir. De ne pas lâcher non plus, j'ai dû insister lourdement auprès de mon kiné qui ne comprenait pas d'où venait mes vertiges au moment de m'allonger dans mon lit, il n'a trouvé qu'au bout de la quatrième ou cinquième séance...
      Merci pour vos compliments quant à mes réponses, j'essaie de garder un maximum de positif, je sais trop à quel point c'est difficile.
      N'hésitez pas à me tenir au courant de vos séances. A bientôt !

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    7. Bonsoir
      Quelques nouvelles après 5 séances de rééducation vestibulaire .Il me semble qu'une sensible amélioration commence à survenir mais je crois qu il faudra encore du temps.Le kiné me dit que sa va allé mais bon toujours cette sensation de tangage et fatigue le soir .Enfin on essaye d'aller de l avant mais le moral en prend un coup.Combien de temps ont duré vos séances car les miennes sont de 10 minutes donc je m'interroge. A bientôt. .

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    8. Bonjour,
      La saison n'aide pas pour la fatigue du soir... Honnêtement, je ne saurais vous dire combien de temps duraient les séances. D'instinct, j'aurai dit environ 30 minutes, mais ça me parait extrêmement long par rapport aux exercices que je faisais, on trouve toujours ça très long quand c'est éprouvant ! Et justement, comme ce sont des exercices relativement durs à encaisser, je ne suis pas certaines qu'ils duraient 30 min. Peut-être 10 à 15 minutes comme vous. Je n'en ai aucune idée. Je suis désolée :)
      A bientôt

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  69. Bonjour, je viens vous apporter des nouvelles. Nevrite vestibulaire le 14 juin 2016. Après hospitalisation et 15 jours d'arrêt. Aujourd'hui, 7 mois après... 3 RV ORL, ostéopathe. Et régulièrement des chutes. En faisant de la marche et en 1 mois 2 fois dans l'escalier de ma maison. Beaucoup de peur, mais heureusement seulement des gros hématomes. Mais l'équilibre revient tres mal. Mon ORL a souhaiter un IRM, que j'ai fait la semaine dernière. Qui ouf, est vierge. Son vraiment un souci de nerf. Affaire à suivre, mais pourvu que ca passe et ne revienne jamais. Bon courage a ceux qui vivent la même chose.
    Sab.

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    1. J'ai aussi eu un IRM, on se demande bien ce qu'ils vont pouvoir trouver... Je suis contente pour vous qu'il n'y ait rien eu, ouf !
      La remontée est longue, il faut s'accrocher, c'est très dur, mais il n'y a pas d'autres choix que d'essayer d'avancer du mieux que l'on peut, avec des hauts et des bas... Je vous souhaite que ça passe bien vite !
      Bon courage :)

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  70. Bonjour. J'etais deja venu ecrire ici mon histoire il y a qq mois. J'ai fait une nevrite il y a 2 ans ....2 mois d'arret....kine vestibulaire rzlativement efficace et traitement medical corticoides et betaserc. Depuis, il m'etait resté des "tangages" que je pensais voir disparaitre au fils du temps. Mais il n'en a rien été. De la patience au debut, j'en suis arrivée a des crises d'angoisse....en fait, ces tangages empechent de vivre....je me sens stressée si je dois prendre l'autoroute, aller faire les courses, attendre dans une file d'attente, rester immmobile debout....on en vient a eviter les situations quotidiennes. Cela fait 6 mois que je me focalise sur mes vertiges et j'ai donc ete voir mon generaliste...il m'a conseillée re seances de kine et mise sous betaserc. J'avoue que le betaserc est efficace..c'est le jour et la nuit!!!!Je suis presque angoissée d'etre "normale"!!!
    J'etais obligé de toujours m'appuyer sur qq chose, de toucher un objet fixe pour evviter la sensation de tangage. On a l'impression de devenir fou avec ces histoires de desequilibre. On s'épuise a toujours etre en tension pour compenser ces sensations. Et puis l'entourage en a marre a force de nous entendre nous plaindre, et de nous voir refuser certaines activites....sorties en ville, resto...
    Bon voilà....je reprends la kine debut mai, en esperant qu'elle m'ameliore;
    Je voulais simplement partager mon vecu, comme tant s'autres ici.
    Courage a tous

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    1. Je voulais juste rajouter que les vertiges, les desequilibres, favorisent le stress, les angoisses, l'anxiété, la spasmophilie. Moi, ces symptomes physiques sont au premier plan de mes pensées quotidiennes et me pourrissent la vie. On devient sensible et il n'est plus permis de se coucher tard, d'êtr fatiguée...on doit etre vigilent sur l'alimentation...hygiene de vie rigoureuse. et eviter autant qu'on le peut tout stress.
      Je pense qu'il y a un avant et apres lorqu'on a été touché par les vertiges...on reste sensible, fragile.

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    2. Je confirme votre dernière phrase, il y a un avant et un après. On ne peut plus rien faire de la même façon. Et puis, il y a un cercle vicieux, le stress favorise les vertiges, qui favorisent le stress. Il n'est pas facile d'en sortir. J'ai appris avec le temps (bientôt 7 ans) qu'il y a des périodes avec et d'autres sans. Je vient de passer une longue période difficile. Ca va un peu mieux en ce moment, alors j'en "profite".
      Bon courage et merci pour ce petit mot ! :)

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  71. Oui, c'est compliqué a gerer cette histoire de vertiges. Une peur "phobique" que ça revienne... Les personnes qui nous entourent et qui donnent de bons conseils...."positive"..."n'y pense pas"...."fait comme si..."..."le plus dur est derriere toi"...oui, oui!!! mais les sequelles sont bien là, qui rappellent à l'ordre!!!
    Bon...bref....il faut effectivement profiter quand ça va mieux

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    Réponses
    1. J'ai la chance d'avoir un entourage très compréhensif. Il faut dire que beaucoup m'ont vu au plus mal lorsque ma première crise est survenue, d'autres m'ont simplement vue tituber ou autre petites joyeusetés liées à la névrite ;) Ils sont relativement aidants. Il leur arrive "d'oublier", parce que j'ai pris l'habitude de masquer, de prendre sur moi, mais ils m'aident pas mal malgré tout.

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  72. Les tres proches, oui, sont comprehensifs mais les connaissances, ou les collegues ont parfois des mots qui font mal. Pour moi aussi, mes ressentis ne se voient pas, je m'efforce de maitriser, de masquer, au prix de beaucoup d'efforts. Alors, dans ces moments là, on se sent incompris.

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    1. Je comprends pour les collègues. Les miens ne m'ont prise au sérieux que lorsque j'ai dû me stopper net dans ma lancée alors que je marchais. Après ils étaient assez compréhensifs pour la plupart. Et j'ai eu la chance de ne jamais avoir eu de mots blessants. J'imagine que ça ne doit aider en rien...

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  73. Je suis infirmiere liberale et pour le coup, j'ai du m'arreter pendant 2 mois....autant l'une a été une aide, une epaule precieuse, et comprehensive...autant l'autre, me demandait tous les 2 jours quand j'allais reprendre.
    Au rythme effréné de nos journées de travail, j'ai repris avec une grande appréhension...roulant tout doucement en voiture...faisant les soins en m'accrochant partout...tout en essayant au mieux de faire la "normale". Une periode tres tres difficile!!!

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    1. Ouh j'imagine bien la difficulté, et la crainte !, pour la reprise du travail. J'ai la chance d'avoir un travail de bureau, et un travail qui ne nécessite pas de précisions comme vous en avez besoin pour les soins. Bravo pour ça !

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Merci pour ce petit mot !
Pssst, penses à repasser, je réponds à tous les commentaires !

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